Santé

Travaux à 15 000$ pour sa mère handicapée: Québec refuse de l’aider parce qu’elle a dépassé le délai

Julie Dionne, une proche aidante de la Montérégie, n’arrive pas à se faire rembourser ces rénovations. Elle a pourtant déposé une demande rétroactive après la levée de la suspension du Programme d’adaptation de domicile.

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«Tellement de bâtons dans les roues»: le Programme d’adaptation de domicile de la SHQ critiqué

Le Programme d’adaptation de domicile (PAD) de la Société d’habitation du Québec (SHQ) vient à peine de reprendre, après une pause d’environ un an et demi forcée par un manque de budget, qu’il est déjà dénoncé.

Une proche aidante de la Montérégie n’arrive pas à se faire rembourser des travaux menés chez elle pour sa mère handicapée parce qu’elle aurait dépassé la date limite.

Julie Dionne et son conjoint ont fait l’achat d’une nouvelle maison à Les Coteaux en 2023. La famille s’étant agrandie dans les dernières années, ils souhaitaient avoir assez d’espace pour leur petite, pour la mère de Julie - qui s’installera au sous-sol - et pour eux.

Julie habite avec sa mère pratiquement depuis toujours. Elle agit comme proche aidante depuis son jeune âge, puisque sa mère souffre, entre autres, de sclérose en plaques.

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La nouvelle maison de la famille Dionne nécessitait dans un premier temps quelques travaux mineurs dans la salle de bain de la mère de Julie, dont l’adaptation de la douche et le remplacement de la toilette, ainsi que des travaux plus importants: l’installation de deux modules de chaise monte-escalier, un entre le sous-sol et le rez-de-chaussée et un entre le rez-de-chaussée et le garage.

«On devait s’assurer avant tout que ma mère puisse entrer et sortir de la maison, non seulement pour ces rendez-vous médicaux ou ces déplacements, mais aussi dans le cas d’une urgence», a expliqué Julie Dionne à Noovo Info.

La facture des chaises monte-escalier, installées en août 2023, s’élève à environ 15 000$. La famille compte faire une demande d’aide au Programme d’adaptation de domicile de la SHQ et récupérer une partie de cette somme.

Image d'une chaise d'escalier électrique conçue pour monter et descendre un escalier.
chaise d'escalier Image d'une chaise d'escalier électrique conçue pour monter et descendre un escalier. (Envato Elements | simonapilolla)

Des embûches et des délais

Le reste de l’année 2023 et le début de 2024 n’a toutefois pas été de tout repos pour la famille Dionne, alors que Julie a dû faire face à des problèmes de santé et que sa mère, elle, a dû être hospitalisée.

Julie a donc amorcé les démarches pour soumettre sa demande au PAD en novembre 2024, même si elle savait que sa requête dépassait légèrement les délais de 12 mois.

«J’ai voulu attendre son retour à la maison et m’assurer qu’elle restait avant de déposer ma réclamation. […] J’ai voulu bien faire, c’était de bonne foi. Et quand il est venu le temps de faire ma demande, j’ai constaté que le programme était fermé», explique Julie Dionne.

Le gouvernement du Québec a bien annoncé une première suspension temporaire de l’analyse des dossiers du Programme d’adaptation de domicile le 22 novembre 2024 en raison d’un épuisement des fonds, causé par une forte hausse des demandes.

La SHQ continuait alors d’agréger les nouveaux formulaires, mais les plaçait sur une liste d’attente.

Face à l’accumulation des dossiers en attente, le programme a été totalement suspendu au 1er avril 2025.

«Je me suis dit que j’allais attendre que le programme rouvre officiellement pour recevoir des demandes parce que j’avais beaucoup de documents et de pièces justificatives à fournir et que je voulais parler à un être humain et ne pas tout faire à l’ordinateur.»

—  Julie Dionne, proche aidante

Julie Dionne a donc envoyé sa demande «rétroactive» dès que le programme a rouvert ses inscriptions le 12 août dernier, et ce, avec plus d’explications que nécessaire sur sa situation et celle de sa mère. C’est à la suite de cette demande qu’elle a reçu un refus en raison du dépassement de la limite de temps pour soumettre son dossier.

Julie estime que l’étude de cas devrait être un peu plus humaine dans les conditions actuelles, pas seulement pour elle, pour tous ceux et celles qui galèrent lorsqu’il est question de services pour les personnes en situation de handicap.

«Une personne de la SHQ me disait: “J’ai beaucoup d’empathie pour vous, mais il faut suivre les protocoles”. Mais, il n’y avait rien à faire, pas le droit de recours, pas de personne supérieure à qui parler», déplore Mme Dionne.

Place à l’amélioration

Celle qui œuvre comme proche aidante depuis 30 ans estime par ailleurs que le Québec aurait tout intérêt à améliorer l’accès aux services, que ce soit pour les proches aidants, les personnes en situation de handicap ou toute autre clientèle.

«C’est bien par exemple d’offrir de l’aide pour du soutien psychologique, mais je n’aurais sans doute pas besoin de cette aide si je ne ressentais pas de détresse vis-à-vis les services qui nous sont offerts et qui ne sont pas adéquats. On a tellement de bâtons dans les roues, on n’a très peu de considération», a partagé Julie.

Mme Dionne souhaiterait notamment que la SHQ fasse preuve d’un peu plus d’humanité. «Ils auraient pu, après la fermeture, dire : “On va regarder les dossiers avec un regarde empathique”. Ils auraient pu prendre les demandes, les analyser cas par cas, et voir si certaines méritent d’être acceptées», a-t-elle expliqué.

Julie rappelle que d’endosser le rôle de proche aidant ne se limite pas à s’occuper des repas ou de l’hygiène. «Il y a aussi, entre autres, les rendez-vous, les médicaments, le ménage, etc.»

«On prône au Québec de garder les aînés à la maison, on dit qu’il y a tel service ou tel service, et après on est refusé au PAD ou dans les CLSC ou ailleurs. Il faut toujours se battre pour faire valoir notre point, nos droits», a-t-elle affirmé.

Julie Dionne affirme d’ailleurs avoir écrit à Sonia Bélanger en août dernier, alors ministre de la Santé, pour lui faire part de ses doléances et pour émettre le souhait que les proches aidants, ceux et celles qui vivent la réalité sur le terrain, soient impliqués dans les décisions du gouvernement.

«Je suis persuadée qu’elle doit recevoir une tonne de demandes, mais je n’ai jamais reçu d’accusé de réception ou de réponse de son équipe…»

La même règle pour tous, dit la SHQ

Questionnée sur le Programme d’adaptation de domicile et sur les critiques le visant, la SHQ s’est dite «sensible aux réalités vécues par les familles» et a affirmé «comprendre que les travaux d’adaptation peuvent représenter des dépenses significatives», mais que comme pour l’ensemble des programmes gouvernementaux d’aide financière, «l’admissibilité est déterminée selon des règles établies dans le cadre normatif du programme et appliquées de façon uniforme à tous les demandeurs».

La SHQ précise dans son courriel à Noovo Info que le budget du PAD est passé de 32,2 millions de dollars (M$) à 38M$ en 2025-2026.

Ce sont «20 M$ supplémentaires» qui «ont été annoncés lors de la mise à jour économique de novembre 2025», dit-on. «Dans le cadre du budget 2026, ce sont 30M$ qui ont été ajoutés permettant la reprise des inscriptions au programme.»

«Les personnes qui envisagent des travaux d’adaptation sont invitées à présenter leur demande et à obtenir les autorisations requises avant d’entreprendre les travaux afin de préserver leur admissibilité à l’aide financière», conclut la SHQ par écrit.

Le PAD, un programme «à revoir»

Walter Zelaya, directeur général de Moelle épinière et motricité Québec (MÉMO-Québec) est d’avis que le Programme d’adaptation de domicile est complètement à revoir. «Ça ne tient plus la route. On est loin de la réalité avec laquelle on doit composer.»

MÉMO-Québec interpelle d’ailleurs le gouvernement du Québec depuis de nombreuses années jugeant que les sommes consacrées au PAD sont insuffisantes. «On considère qu’il y a autour de 49 000 personnes au Québec qui auraient besoin de faire adapter leur domicile», a souligné M. Zelaya en entrevue vendredi dernier à Noovo Info.

«Et la réalité c’est que, certaines personnes, par manque de faire adapter leur maison ou leur logement, vivent dans des situations où leur sécurité est compromise», a-t-il déploré.

Très déçu en 2024 lorsque le gouvernement du Québec a ordonné l’arrêt du Programme d’adaptation de domicile, Walter Zelaya avait toutefois espoir que la pause forcée permettrait de mettre sur pied un programme amélioré.

«Mais non. À l’annonce de la réouverture pour le mois d’août, ils ont dit que les critères n’avaient pas changé. C’est le même processus, alors qu’il est extrêmement bureaucratique, extrêmement difficile. On oublie que les personnes en situation de handicap ont d’autres enjeux.»

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En attendant les élections

Alors que le Québec est en période de campagne électorale, Walter Zelaya craint que peu importe l’issu du vote du 5 octobre prochain, rien ne change. «Nos espoirs sont minces, véritablement», se résigne M. Zelaya. «Tous partis confondus, je vous dirais qu’ils ne considèrent pas encore les personnes en situation de handicap comme un enjeu électoral important, comme si ces personnes ne votaient pas.»

«Les personnes en situation de handicap représentent 21% de la population. C’est une population qui mérite qu’on s’attarde à leurs besoins, à ses propres réalités.»

—  Walter Zelaya, DG de MÉMO-Québec

Plusieurs organismes dédiés aux personnes en situation de handicap sont du même avis que Moelle épinière et motricité Québec.

En juin dernier, la Confédération des organismes de personnes handicapées du Québec (COPHAN), la Fédération québécoise de l’autisme (FQA), la Société québécoise de déficience intellectuelle (SQDI) et l’Alliance québécoise des regroupements régionaux pour l’intégration des personnes handicapées (AQRIPH) ont lancé un appel commun.

«Les personnes en situation de handicap ne veulent plus être invisibles dans les programmes politiques; elles veulent être reconnues comme des citoyennes et citoyens à part entière, capables de contribuer pleinement à l’avenir du Québec», avaient-ils transmis comme message.