Les défenseurs des droits des personnes handicapées ne comprennent pas pourquoi le gouvernement fédéral utilise la plus restrictive de ses deux définitions juridiques pour déterminer qui a droit aux prestations.
Le programme de la Prestation canadienne pour personnes handicapées repose sur une définition qui inclut explicitement les handicaps épisodiques.
Il verse jusqu’à 2400 $ par an aux personnes admissibles afin de les aider à sortir de la pauvreté.
Dans la loi instituant ce programme, le gouvernement a repris la définition du terme «handicap» tirée de la Loi canadienne sur l’accessibilité, dont l’objectif est de créer un Canada sans obstacle pour les personnes handicapées d’ici 2040.
Selon la Loi canadienne sur l’accessibilité, un handicap est une «déficience, notamment physique, intellectuelle, cognitive, mentale ou sensorielle, un trouble d’apprentissage ou de la communication, ou une limitation fonctionnelle, de nature permanente, temporaire ou épisodique, manifeste ou non, et dont l’interaction avec un obstacle nuit à la participation pleine et égale d’une personne à la société».
Mais pour bénéficier de cette prestation, une personne doit également être admissible au crédit d’impôt pour personnes handicapées, qui exige que la limitation fonctionnelle de la personne soit présente 90 % du temps.
Cela exclut des personnes comme Amanda Fraser, âgée de 38 ans, qui souffre de sclérose en plaques.
Le problème est que Mme Fraser, à l’instar de la plupart des personnes atteintes de sclérose en plaques, souffre d’un handicap considéré comme épisodique, ce qui signifie que ses symptômes varient d’un jour à l’autre et d’une semaine à l’autre.
«La semaine dernière, oui, j’ai utilisé un fauteuil roulant électrique 90% du temps pour me déplacer chez moi. J’ai eu besoin que mon mari prépare nos repas et fasse la vaisselle, et j’ai demandé à ma belle-mère de venir m’aider, raconte-t-elle. Mais il y a deux semaines, je faisais tout cela toute seule.»
Le groupe Sclérose en plaques Canada milite depuis des années pour que le gouvernement fédéral reconnaisse les handicaps épisodiques dans ses programmes de prestations. Mme Fraser, qui est bénévole au sein de l’association, s’est rendue à Ottawa pour rencontrer des députés.
«Tous les députés que j’ai rencontrés personnellement s’accordent à dire que nous devons être pris en compte dans ce cadre et ne comprennent pas ce décalage bureaucratique», avance-t-elle.
La Dre Kelly O’Brien est titulaire de la Chaire de recherche du Canada sur les handicaps épisodiques et la réadaptation, et professeure au département de kinésithérapie de l’Université de Toronto.
Ses recherches sur les handicaps épisodiques portent principalement sur les patients atteints du VIH et, plus récemment, sur les séquelles à long terme de la COVID-19. Elle a indiqué que les handicaps épisodiques sont mal compris.
«Selon les caractéristiques des problèmes de santé, des symptômes comme la fatigue, les maux de tête ou les troubles cognitifs peuvent ne pas être visibles ou constants, ce qui rend particulièrement difficile pour les personnes concernées d’exprimer clairement leurs difficultés», explique-t-elle.
Le gouvernement n’a pas permis à la ministre de l’Emploi et de la Famille, Patty Hajdu, d’accorder une interview. Dans un communiqué, son cabinet a salué le programme de prestations, mais n’a pas répondu aux questions concernant les raisons de ces différences de définition.
Un porte-parole du ministère de l’Emploi et de la Famille a indiqué dans un courriel que «la définition du handicap figurant dans la Loi sur la prestation canadienne d’invalidité n’est pas un critère utilisé pour déterminer si une personne est admissible à la prestation canadienne d’invalidité».
Mme Fraser dit que cette incohérence n’a aucun sens.
«Le gouvernement fédéral a reconnu que j’étais en situation de handicap et que je pouvais prétendre à des prestations comme celles du Régime de pensions d’invalidité (du Canada), mais ce même gouvernement fédéral utilise une définition différente.»
