À première vue, Selene Di Lallo mène la même vie que n'importe quelle mère de jumeaux en bas âge. Elle ne les quitte jamais des yeux et veille à ce qu'ils aient suffisamment de jouets pour s'occuper. Mais lorsqu'elle était enceinte de ses garçons, Thomas et Xavier, il lui était difficile d'imaginer ce genre de vie.
«C'était une grossesse à haut risque, car ce sont des jumeaux identiques», explique Mme Di Lallo.
Ce texte est une traduction d'un article de CTV News.
À seulement 16 semaines de grossesse, elle et son mari ont appris que Thomas souffrait d'une malformation pulmonaire rare et qu'il devrait subir une intervention chirurgicale après la naissance.
Peu après, ils ont également remarqué quelque chose d'étrange chez l'autre jumeau, Xavier.
«Nous entendions un battement cardiaque très, très, très rapide. Nous ne savions pas à quoi devait ressembler ou sonner un échocardiogramme fœtal, mais nous savions que quelque chose n'allait pas.»
Xavier a été diagnostiqué avec une tachycardie supraventriculaire (TSV), une affection qui provoque des pics soudains du rythme cardiaque. Lors d'un examen, son cœur battait à une vitesse dangereuse de 270 battements par minute.
«Quand on entend quelque chose comme ça, on devient un peu nerveux», confie Mme Di Lallo.
Accouchement prématuré et unité néonatale de soins intensifs
En raison des complications, Mme Di Lallo a accouché à seulement 34 semaines. Les jumeaux étaient prématurés de six semaines.
Thomas et Xavier ont été immédiatement admis à l'unité néonatale de soins intensifs (UNSI) de l'Hôpital de Montréal pour enfants, où ils sont restés deux mois.
Mme Di Lallo raconte qu'elle a vécu des moments difficiles lorsque Xavier avait une crise.
«Les alarmes se déclenchaient et les infirmières venaient vérifier», dit-elle. «Les premières fois, c'était vraiment effrayant, car on ne savait pas comment il allait réagir. Il était désormais dans le monde, il n'était plus dans mon ventre.»
«Heureusement, nous étions à l'hôpital.»
Une approche centrée sur la famille
Les soins prodigués à la famille à l'Hôpital de Montréal pour enfants ont fait toute la différence.
«C'était réconfortant de savoir qu'ils travaillaient avec nous, qu'ils nous aidaient et qu'ils avaient à cœur nos intérêts.»
Selon le Dr Marc Beltempo, médecin à l’Hôpital de Montréal pour enfants, la philosophie est simple: soutenir toute la famille, et pas seulement l’enfant.
«Nous nous occupons de la santé des enfants, mais aussi de celle de leur famille», précise-t-il. «Nous leur expliquons comment faire les choses, mais nous leur montrons aussi, afin qu’ils puissent devenir les principaux aidants pendant leur séjour à l’hôpital. Ainsi, ils se sentent en confiance et prêts à rentrer à la maison. »
Ce système de soutien se poursuit après la sortie de l'hôpital.
Aujourd'hui, un an et demi plus tard, Mme Di Lallo se sent plus forte et capable de gérer seule les crises de Xavier.
«Ils veulent s'assurer que lorsque vous rentrez chez vous, vous vous sentez suffisamment en confiance pour faire ce qu'il faut afin de surmonter les difficultés auxquelles vous êtes confronté», ajoute-t-elle.
Reconnaissance envers le soutien de la communauté
Le Dr Beltempo souligne que ce niveau de soins n’est possible que grâce à la générosité des donateurs.
«Tout ce travail est rendu possible grâce au soutien des donateurs et de notre fondation», remercie-t-il.
Grâce à l’équipe de l’Hôpital de Montréal pour enfants et au soutien continu de la communauté, des familles comme les Di Lallo peuvent envisager l’avenir avec espoir.
