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Les données personnelles sont couramment vendues à des entreprises.
Les applications de suivi du cycle menstruel pourraient mettre en péril la sécurité et la vie privée des utilisatrices, selon un nouveau rapport, les données personnelles étant couramment vendues à des entreprises.
L'enjeu est de taille puisque les applications de suivi du cycle menstruel ont connu une popularité croissante et sont devenues omniprésentes dans un contexte d'accès limité à l'information, de manque de recherche et de stigmatisation de la santé menstruelle.
Ce texte est une traduction d’un article de CTV News.
Une étude de 2024 estime que les téléchargements mondiaux des trois applications de suivi du cycle menstruel les plus populaires ont dépassé les 250 millions.
Selon le rapport publié mardi par le Minderoo Centre for Technology and Democracy (MCTD) — une équipe indépendante de chercheurs universitaires de l'Université de Cambridge au Royaume-Uni — les personnes qui utilisent des applications de suivi des menstruations ne considèrent souvent pas ces données comme «intimes» ou ayant une valeur commerciale, et ont besoin de plus de protection contre l'abus potentiel de leurs informations personnelles.
«Les applications de suivi menstruel transforment les informations de santé personnelles en points de données à collecter, analyser et vendre.»
L'étude note que ces applications présentent des «risques importants» pour les utilisatrices, car la femtech est devenue une «tendance lucrative» et les données des utilisatrices sont «extrêmement précieuses» pour un large éventail d'entreprises, qu'il s'agisse de celles qui ont développé l'application, des grandes entreprises technologiques ou des industries publicitaires.
La femtech désigne les produits, services ou technologies numériques qui favorisent la santé et le bien-être des femmes, les applications de suivi des règles représentant 50 % d'un marché de 22 milliards de dollars américains en 2020.
«Les gens sous-estiment largement la valeur commerciale des données menstruelles et la mesure dans laquelle elles peuvent fournir des informations sur leurs préférences politiques, leurs problèmes de santé ou leurs choix en matière de procréation», ont écrit les chercheurs.
Les applications permettent aux utilisatrices de suivre quotidiennement les informations relatives à leur santé menstruelle, telles que les cycles menstruels, les prévisions concernant les règles, le syndrome prémenstruel (SPM), l'ovulation et la fertilité.
Pour ajouter aux inquiétudes, les chercheurs affirment que les applications présentent également des risques pour la sécurité des données et la protection de la vie privée, car elles sont largement utilisées dans le secteur de la publicité en ligne.
«Les données d'autopistage ont été utilisées pour contrôler les choix reproductifs des personnes, pour miner le témoignage d'un utilisateur au tribunal, et elles peuvent conduire à une vulnérabilité accrue dans les relations intimes, à la violence entre partenaires, à des risques pour les perspectives d'emploi via l'accès de l'employeur aux données de l'application de suivi du cycle, à la surveillance du lieu de travail ou à une éventuelle discrimination en matière d'assurance-maladie», selon le rapport.
Le rapport fait également référence à de «graves risques pour la sécurité», citant un exemple au Royaume-Uni où les données de suivi des règles ont été utilisées pour accuser des femmes d'avoir accédé illégalement à des services d'avortement.
L'étude note que de nombreuses études médicales ont montré que les applications «ne parviennent pas à calculer avec précision la durée du cycle ou les fenêtres d'ovulation» et que les données supplémentaires fournies par les personnes ne sont souvent pas utilisées pour améliorer les prédictions. Au contraire, les chercheurs affirment que les informations sont «principalement une source de valeur» pour les entreprises.
«La plupart des applications ne fournissant pas ou très peu d'informations sur la manière dont les prédictions sont faites, une étude réalisée en 2023 a révélé que certains utilisateurs étaient encouragés à suivre davantage de données pour affiner leurs prédictions et entraîner un algorithme imaginaire», écrit-elle.
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Si les utilisateurs se tournent généralement vers les applications pour les aider à concevoir ou à prévenir une grossesse, les personnes ayant des cycles irréguliers ou des pathologies telles que le syndrome des ovaires polykystiques, l'endométriose ou le trouble dysphorique prémenstruel peuvent également utiliser les applications pour essayer de comprendre leurs problèmes médicaux. De nombreuses personnes utilisent également ces applications pour suivre leurs émotions et leurs fonctions corporelles.
Le rapport recommande d'améliorer les soins de santé et d'encourager la recherche sur la santé menstruelle et reproductive, notamment par le biais d'une collaboration entre les entreprises spécialisées dans le suivi des cycles et les instituts de recherche. Il encourage les écoles et les organisations à contribuer à la sensibilisation au suivi des menstruations pour tous les âges.
En outre, elle recommande des solutions alternatives, telles que le développement par les organismes publics d'applications «dignes de confiance» et collectant des données de manière «responsable».
Le rapport appelle également à une réglementation plus stricte des données de suivi menstruel en tant qu'«informations sensibles sur la santé» aux États-Unis et à une application plus stricte des réglementations existantes au Royaume-Uni et dans l'Union européenne. Il suggère d'améliorer la sécurité grâce à des «options de consentement», des politiques de confidentialité claires et accessibles, et de donner la priorité à la confidentialité et à la sécurité des données dans la conception des applications. Les applications pourraient être plus «transparentes» en fournissant des informations claires sur la manière dont les données de suivi sont utilisées pour faire des prédictions, avec des options d'interface pour celles qui ne peuvent pas ou ne veulent pas tomber enceintes.
Le rapport souligne que toutes les femmes n'ont pas leurs règles et que toutes les personnes ayant des cycles menstruels ne sont pas des femmes. Par exemple, les enfants et les adolescents ont des règles, les hommes transgenres peuvent avoir des règles et les femmes transgenres peuvent présenter des symptômes similaires au syndrome prémenstruel (SPM). La plupart des applications sont conçues pour les femmes cis hétérosexuelles qui souhaitent tomber enceintes.
David Young, expert en droit de la vie privée et en droit réglementaire à Toronto, a déclaré à CTVNews.ca lors d'une interview vidéo lundi que la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques du Canada suit déjà les recommandations du rapport, bien que la loi ne soit «pas toujours appliquée».
Selon la loi fédérale canadienne sur la protection de la vie privée, une organisation ne doit pas exiger des individus qu'ils consentent à la collecte, à l'utilisation ou à la divulgation de leurs informations au-delà des «fins légitimes et explicitement spécifiées».
«En supposant que ces objectifs spécifiques et légitimes soient le suivi que l'individu recherche en utilisant l'application, ils ne devraient pas être autorisés à exiger, comme condition d'utilisation de l'application, qu'ils vendent ces informations à quelqu'un d'autre», a déclaré M. Young. Il a fait remarquer que le Canada est également confronté au problème des entreprises qui vendent les données médicales des consommateurs, y compris les dossiers médicaux électroniques.
Selon M. Young, les données relatives au cycle menstruel sont considérées comme des «informations personnelles sensibles sur la santé».
«Et cela implique un niveau de conformité très élevé en vertu de toute loi sur la protection de la vie privée, ce qui signifie qu'il doit y avoir un consentement clair ... pour toutes les utilisations qui seront faites de ces informations. Ce n'est donc pas quelque chose que l'on peut utiliser par le biais d'un consentement implicite».