S’occuper d’un enfant atteint d’un handicap grave peut façonner chaque heure de la vie d’un parent, mais lorsque cet enfant décède, ce parcours s’accompagne souvent d’un manque de soutien.
Grâce à une nouvelle campagne de sensibilisation, l’organisme sans but lucratif L’Étoile de Pacho souhaite faire savoir aux familles qu’elles ne sont pas seules dans les moments les plus difficiles.
Ce texte est une traduction d’un article de CTV News.
Xavier Gauvreau avait 2 ans lorsqu’on lui a diagnostiqué une maladie génétique rare.
Pour ses parents, ce diagnostic a tout changé, et peu avant son quatrième anniversaire, Xavier est décédé en 2019.
Son père, Pierre Alexandre Gauvreau, était anéanti.
«On n’est pas censé voir ses enfants mourir», a-t-il lancé avec émotion.
C’est l’histoire de Xavier qui a donné naissance à la campagne de sensibilisation de L’Étoile de Pacho.
Depuis 13 ans, cet organisme sans but lucratif soutient les familles d’enfants atteints d’invalidités graves, mais il vient également en aide aux parents endeuillés.
Le fils de la fondatrice Nathalie Richard, David, est décédé l’année dernière. Elle explique que l’aide qu’ils offrent est personnalisée.
«Nous ne sommes pas des professionnels. Nous sommes des parents qui aidons d’autres parents comme nous», a expliqué Mme Richard.
Cette aide est également d’ordre pratique, par exemple pour déterminer quoi faire du matériel médical qui envahissait autrefois votre domicile.
«Nous sommes donc aux côtés de la famille pour l’aider lorsqu’elle vient récupérer le lit», a ajouté Mme Richard. «Nous sommes là pour l’aider à vider ses bagages si nécessaire, ou simplement pour être présents à ses côtés si elle en a besoin.»
Chaque année, environ cinq familles soutenues par L’Étoile de Pacho perdent un enfant.
Matthew Park est le coordonnateur du soutien au deuil à l’Hôpital de Montréal pour enfants.
«Le deuil, la perte, et plus particulièrement la perte d’un enfant, ne sont pas des sujets dont on parle souvent.»
— Matthew Park, coordonnateur du soutien au deuil à l’Hôpital de Montréal pour enfants
Le fait d’avoir ces conversations avec des parents qui ont subi la même perte fait toute la différence.
«[Cela] leur permet de s’ouvrir un peu plus; c’est pourquoi il est si important d’établir un climat de confiance dans ces conversations, et le soutien est tout aussi essentiel», a déclaré la Dre Lea Sultanem, résidente en soins palliatifs pédiatriques.
Après le décès de son fils, c’est M. Gauvreau qui a eu besoin de soutien, et L’Étoile de Pacho a répondu présent.
«La meilleure façon pour moi de traverser cette épreuve a été de pouvoir parler à d’autres parents qui vivaient la même chose à ce moment-là», a conclu le père.
