Les individus qui ont recours à l’aide médicale à mourir souhaitent d’abord et avant tout reprendre le contrôle sur la médicalisation de leur fin de vie et décider par eux-mêmes de la manière de leur mort, ont constaté deux chercheuses suisses qui se sont intéressées à la question.
Elles ont également découvert que, loin d’être une décision impulsive influencée par la douleur ou la détresse, le recours à l’aide médicale à mourir est plutôt vu comme la conclusion logique de la manière dont le patient a toujours mené sa vie.
«Il faut qu’on comprenne ce qui est central pour ces patients-là», a expliqué l’auteure de l’étude, la chercheuse Solenne Blanc, qui était récemment de passage à Montréal avec la coauteure et coordonnatrice du projet, la docteure Claudia Gamondi.
«Si on continue à comprendre (ce choix) comme une décision réactive à une souffrance intolérable, on va continuer à le traiter comme un événement singulier. Mais si on déroule tout le fil, (...) on pourra accompagner le patient dès le début et (mieux répondre) à ses besoins.»
Mme Blanc et ses collègues ont interviewé 30 personnes qui avaient demandé l’aide médicale à mourir (ou le suicide assisté, le terme utilisé dans l’étude) en Suisse. Les sujets avaient été recrutés par le biais de trois associations de défense du droit à mourir et avec la collaboration de professionnels de la santé.
Les participants à l’étude présentent leur décision comme le fruit de multiples motivations interdépendantes, fondées sur l’autonomie personnelle, la validation extérieure, la récupération de l’autonomie et le sentiment d’urgence, précisent les auteurs de l’étude.
«Quand le patient choisit l’aide médicale à mourir, ce n’est pas une décision médicale, a dit la docteure Gamondi. C’est vraiment une décision qui démarre de plus en plus dans la philosophie de la personne.»
Dans cet esprit, poursuit l’équipe suisse, les participants ont présenté le suicide assisté non seulement comme une réponse à la souffrance ou au déclin, «mais aussi comme un moyen délibéré et structuré de façonner la fin de vie, que certains avaient envisagé de mettre en œuvre avant même d’être confrontés à une maladie grave ou d’approcher de la fin de vie».
«Les participants ont décrit une souffrance multidimensionnelle caractérisée par un déclin physique, une perte d’autonomie, un épuisement, une érosion de l’identité personnelle et des expériences négatives liées aux soins», disent les chercheurs.
Ces expériences avaient souvent été interprétées, lors d’études précédentes, comme suscitant le désir d’accélérer la mort par le suicide assisté; comme une tentative urgente d’alléger la souffrance; ou encore, comme un soi-disant appel à l’aide, tout en cherchant à préserver un certain sentiment de contrôle et d’identité.
La nouvelle étude confirme que la souffrance joue un rôle central, mais elle montre également que la souffrance à elle seule ne suffit pas à expliquer comment les individus donnent un sens à leur décision de recourir au suicide assisté.
«Les participants n’ont pas décrit leur choix comme un simple désir de trouver un soulagement à leurs souffrances, mais comme s’inscrivant dans un processus plus large au sein duquel de multiples motivations significatives ont contribué à cette décision et l’ont consolidée», peut-on lire dans l’étude.
Aboutissement d’une philosophie
Les participants à l’étude ont décrit leur recours au suicide assisté non pas comme un acte exceptionnel ou impulsif, mais comme l’aboutissement d’une philosophie de vie et d’une préparation à la mort, axées sur l’autodétermination et la cohérence entre les modes de vie et de mort souhaités.
«La décision de recourir au suicide assisté était donc considérée comme l’aboutissement d’un long processus (souvent qualifié de ‘projet personnel’) de réflexion, de planification et de préparation active pouvant s’étaler sur plusieurs années», rapportent les auteurs.
Ce sont donc des réflexions, a dit la docteure Gamondi, qui ont été entamées bien avant l’apparition de la maladie.
«C’est une philosophie de vie de liberté, d’autonomie, de contrôle, a-t-elle indiqué. Quand on tombe malade, c’est facile de perdre le contrôle parce que la médecine prend un peu le pouvoir.»
Les patients sont prêts à accepter cette perte de contrôle, a ajouté la docteure Gamondi, tant et aussi longtemps qu’ils en retirent un avantage, à savoir un espoir de guérison. Mais quand cet espoir s’envole, le désir de reprendre le contrôle s’installe.
Dès que les patients comprennent que la médecine ne peut plus rien pour eux, a-t-elle expliqué, «ce ‘deal’ devient inacceptable pour eux et ils se sentent trahis par la médecine. Je vous ai laissé décider et ça ne s’est pas bien passé pour moi. Alors ils se disent qu’ils vont mourir selon leurs termes, pas selon les termes des autres».
On comprend donc que des participants aient également décrit le suicide assisté comme un moyen de se réapproprier leur autonomie face à ce qu’ils considéraient comme «un paternalisme médical et une médicalisation de la fin de vie».
Ils ont ainsi témoigné d’une méfiance vis-à-vis de la capacité des professionnels de santé à respecter leurs souhaits et à les accompagner dans leur expérience de fin de vie, en raison d’expériences antérieures «marquées par une mauvaise communication, des malentendus, le mépris de leur vécu de la maladie et un manque de souplesse dans les méthodes de traitement».
«Dès le moment où (les patients) ont l’impression que les médecins ne sont pas de leur côté ou qu’ils n’entendent pas leurs souhaits ou qu’ils ne les accompagnent pas, il y a déjà le début de cette perte de confiance», a dit Mme Blanc.
Dans ce contexte, explique-t-on, le choix du suicide assisté a permis aux patients, tant sur le plan pratique que symbolique, de réaffirmer «leur autorité sur la fin de vie et de se repositionner en tant qu’acteur moral actif».
Les participants à l’étude ont également mentionné des motivations potentiellement altruistes, telles que le souhait d’épargner à leurs proches le fardeau émotionnel et moral d’assister à des moments douloureux en fin de vie, ou de ne pas divulguer certaines informations à d’autres personnes afin de les protéger de la détresse.
Et bien que l’étude se soit concentrée sur le modèle civil suisse du suicide assisté, «bon nombre des motivations et des processus décrits par les participants comme étant personnellement significatifs trouvent un écho dans les conclusions rapportées dans des juridictions où d’autres formes d’aide à mourir sont pratiquées», rapportent les chercheurs en terminant.
Les conclusions de cette étude ont été publiées par le journal médical TheBMJ.
