Brigitte Pelletier et son fils Loïc vivent avec la maladie de Charcot-Marie-Tooth, une maladie rare et douloureuse. Pour eux, comme des milliers d’autres personnes, l’espoir réside dans la recherche et pour maximiser ses chances, et surtout celles de son fils, Brigitte Pelletier est la troisième participante au monde à un projet de recherche en lien avec la Charcot-Marie-Tooth.
Le projet de recherche de l’entreprise Novartis a lieu au centre de recherche du CHUS à Sherbrooke. Brigitte Pelletier et son fils habitent Victoriaville.
«Mon fils qui a 12 ans, […] il fait partie de la plus grande raison de pourquoi je fais ça», a-t-elle confié.
Un geste d’amour qu’accueille son fils, Loïc.
«Quand j’ai su qu’elle faisait ça pour moi, j’étais surpris parce qu’il faut être courageuse pour faire ça, avoir plein de biopsies, des prises de sang chaque jour, etc.», a affirmé le jeune homme.
La maladie de Charcot-Marie-Tooth est une neuropathie périphérique héréditaire provoquant une atrophie musculaire et des pertes de sensibilité, principalement dans les jambes, les pieds et les mains.
«Pour l’instant mes mains ça va bien, mais mes pieds, j’ai perdu mon pied gauche, il est paralysé, il ne veut rien savoir», a partagé avec Noovo Info Mme Pelletier.
Brigitte Pelletier a aussi confié que la douleur était malheureusement bien présente. «Ce sont des douleurs neurologiques et musculaires tous les jours, des chocs électriques, des étirements. Je vis avec ça chaque jour.»
«Peut-être que plus tard, quand je vais être vieux, la maladie va être moins pire que ma mère en ce moment.»
— Loïc, fils de Brigitte Pelletier, aussi atteint de la maladie de Charcot-Marie-Tooth
La Dre Marie-France Rioux, neurologue au CHUS-Fleurimont, participe au projet de recherche.
«C’est toujours intéressant de pouvoir offrir à une population de maladies rares, qui n’ont généralement pas de traitement pour des maladies qui sont finalement dégénératives», a-t-elle expliqué.
La recherche sur le Charcot-Marie-Tooth est dans sa phase un et il faudra patienter encore quelques années avant que le traitement puisse être administré.
Notons que le 28 février marque la Journée mondiale des maladies rares.
