Selon les survivants et les défenseurs des droits des patients, la vie après un traitement contre le cancer peut s’avérer tout aussi difficile, voire plus, que la maladie elle-même.
Ce texte est une traduction d’un contenu de CTV News.
Rish Velji-Johnston, une survivante du cancer du sein diagnostiquée à l’âge de 37 ans, a expliqué vendredi lors d’une entrevue avec CTVNews.ca que la vie après le traitement peut faire en sorte que les survivants se sentent anxieux, isolés et épuisés tant mentalement que physiquement.
«La première chose que j’ai demandée à mon oncologue (après avoir vaincu le cancer), c’est: “Bon, alors maintenant vous ne me considérez plus comme une patiente, mais n’y a-t-il pas de tomodensitométrie que je devrais passer chaque année? Ou y a-t-il autre chose que je pourrais faire?”», a-t-elle indiqué.
Son médecin lui a répondu que non, a-t-elle ajouté.
«Ils ne voulaient pas me faire subir tout ce suivi continu, car ils estimaient que j’avais fait tout ce que j’avais à faire.»
— Rish Velji-Johnston, survivante du cancer du sein
Mme Velji-Johnston a affirmé que ce changement soudain dans sa routine avait bouleversé sa vie et l’avait laissée dans l’incertitude quant à la suite des événements. Après le diagnostic initial, elle a expliqué qu’elle avait bénéficié de ressources et de soutien pendant qu’elle luttait contre la maladie.
Elle a dit avoir eu du mal à reprendre le cours de sa vie quotidienne après qu’elle ait été dominée par la maladie pendant si longtemps. Pendant le traitement, il y avait des groupes de soutien, mais elle n’en a trouvé aucun par la suite.
«Il faut vraiment essayer de rester mentalement active et de garder cette positivité pour ne pas s’isoler, parce qu’on peut vraiment se retrouver dans un cercle vicieux.»
«Donnez-moi un plan précis», a-t-elle demandé. «Je pense que pour moi, quand je n’ai pas ce prochain grand jalon ni ce prochain plan, il y a beaucoup de défis physiques, émotionnels et mentaux qui s’ajoutent à ça.»
«J’ai en quelque sorte fait mon propre chemin»
La peur d’une récidive, les effets secondaires à long terme, les difficultés financières, l’adaptation sociale et même le simple retour au travail ont tous constitué des obstacles pour Velji-Johnston après le traitement.
Elle a trouvé du réconfort dans l’activité physique, en pratiquant le yoga et le Pilates, affirmant que cela l’avait aidée à retrouver une vie normale. Elle a ajouté qu’il pouvait être extrêmement difficile de simplement sortir du lit, mais que l’activité physique l’avait énormément aidée.
«Il n’y avait pas vraiment d’endroit où je pouvais aller ni de recommandations spécifiques qui m’ont été données», a-t-elle raconté. «J’ai donc dû en quelque sorte apprendre par moi-même, parler à d’autres survivantes. J’ai en quelque sorte fait mon propre chemin et j’ai trouvé la solution.»
Elle a souligné qu’elle souhaitait que les Canadiens réfléchissent à ce qui se passe après le traitement. Elle a expliqué que son travail de défenseure des droits des patients auprès de Cancer du Sein Canada consiste souvent à souligner que le parcours du cancer ne s’achève pas avec la fin du traitement, car les survivantes continuent de faire face à des défis après la chimiothérapie.
«C’est un nouveau chapitre et le plus difficile; certes, l’une des parties les plus dures est le traitement lui-même, mais c’est aussi la période qui suit la fin du traitement», a-t-elle exprimé. Elle a déclaré qu’elle aurait souhaité disposer de systèmes mieux développés pour l’aider à s’adapter à la vie après le traitement.
La vie ne pouvait pas l’attendre, et des personnes comptaient sur elle. Elle était toujours une mère, il y avait des factures à payer, elle avait toujours une vie à vivre et essayer de la reprendre lui donnait l’impression de lutter contre le brouillard. Elle a comparé ce qu’elle appelle le « cerveau de chimio » aux symptômes de la ménopause.
«Je veux dire, j’ai un peu plus de 40 ans et donc pour moi, on a toujours un travail, on est toujours une travailleuse, je suis toujours une mère qui travaille», a-t-elle affirmé. «Avoir ce brouillard en permanence ajoute un fardeau, parce qu’il faut se souvenir de certaines choses en tant que travailleuse, en tant que mère. Ça a un impact psychologique sur vous parce qu’on a l’impression que ce truc ne va pas disparaître.»
«C’est comme une bataille constante», a-t-elle ajouté.
«J’avais fait du café un groupe alimentaire»
Peter Laneas, diagnostiqué avec un cancer des testicules à 26 ans puis à nouveau à 29 ans, travaille pour Cancer Fatigue Services, une clinique torontoise qui vient en aide aux survivants.
Après son traitement, M. Laneas, qui s’est entretenu avec CTV Your Morning jeudi dernier, a indiqué qu’il se sentait tout le temps fatigué et qu’il luttait contre un sentiment général de mélancolie. Il a défini la fatigue liée au cancer comme une fatigue persistante, malgré un sommeil excessif ou de longues périodes de repos.
«À l’âge de 30 ans, je ne comprenais pas pourquoi j’avais fait du café un groupe alimentaire», a-t-il soutenu.
«Pourquoi avais-je besoin de siestes? Pourquoi ressentais-je ce sentiment de malaise? Je ne comprenais pas vraiment ce que c’était.»
— Peter Laneas
Il a expliqué qu’il avait compris des années plus tard, lorsqu’il a découvert l’existence de la fatigue liée au cancer. Il a expliqué qu’il existait une idée fausse parmi la communauté des survivants selon laquelle la fatigue excessive faisait «partie du lot». Il a ajouté que cela avait été normalisé.
«Ce n’est pas normal, c’est juste courant», a-t-il précisé.
C’est traitable, et il a indiqué que c’était encourageant à entendre en tant que survivant.
Il existe 10 causes traitables de la fatigue, a expliqué M. Laneas, notamment l’anémie, la douleur chronique, l’intolérance à l’effort, les déséquilibres hormonaux et les complications liées aux médicaments, entre autres. Il a ajouté que les patients sont généralement confrontés à cinq de ces dix causes.
«Les patients qui franchissent nos portes ont l’occasion de partager en détail leur expérience, d’examiner les différents éléments en jeu, puis de créer des plans de soins personnalisés pour surmonter cette épreuve et, idéalement, retrouver leur énergie», a-t-il souligné.
Les principaux traitements prescrits sont l’exercice physique ou la thérapie cognitivo-comportementale, a exprimé M. Laneas.
«Comment pouvons-nous utiliser votre corps pour reconstituer vos réserves d’énergie, puis vous aider à adapter votre façon de penser?», a-t-il demandé. M. Laneas a su que son état s’améliorait lorsqu’il a commencé à réduire sa consommation de café et a cessé d’en dépendre quotidiennement.
«Il y a des répercussions à long terme»
Kimberly Carson, PDG de Cancer du sein Canada, s’est entretenue jeudi avec CTV News Channel au sujet des projets de son organisation visant à prolonger les soins aux patients une fois le traitement terminé.
Elle a dit que, comme les patients sont diagnostiqués à un âge plus jeune et vivent plus longtemps, une nouvelle approche était nécessaire pour les aider au-delà des délais de traitement traditionnels.
«Il y a des répercussions à long terme. Elles sont d’ordre social, émotionnel, financier et physique», a-t-elle affirmé. «Je pense qu’il y a tellement plus que nous pouvons faire pour nous assurer de ne pas alourdir davantage le fardeau du système.»
Les survivantes sont en détresse physique, aux prises avec les cicatrices et les effets secondaires du traitement, a soutenu Mme Carson. À l’instar de Mme Velji-Johnston et de Mme Laneas, Mme Carson a indiqué que la reprise d’une vie normale s’accompagne de défis émotionnels, mentaux, sociaux et autres, au-delà des aspects physiques.
«Ce sont toutes des choses vraiment importantes », a-t-elle déclaré. «On passe simplement, vous savez, du fait de survivre à celui de s’épanouir réellement, de devenir une survivante et d’assumer ce rôle de survivante.»
Mme Carson a précisé que la prochaine étape pourrait consister à aider les survivantes à reprendre des soins de santé réguliers auprès de leur médecin de famille, tout en assurant un suivi diagnostique au cas où le cancer réapparaîtrait. À l’instar de Mme Velji-Johnston, elle a souligné la difficulté pour les survivantes du cancer du sein de réintégrer le marché du travail, et a exprimé qu’il y avait matière à amélioration.
«Nous pouvons faire beaucoup sans trop surcharger le système, mais en aidant ces personnes qui ont vécu cette expérience à reprendre leur vie en main et à contribuer à nouveau à la société comme elles le souhaitent», a-t-elle dit.
