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«Nous perdions espoir.»
Il y a trois ans, un accident vasculaire cérébral a laissé Michael Lavigne, ancien pompier, presque entièrement paralysé et alité. Depuis, chaque étape vers la guérison a été un combat pour lui et sa famille.
Cette semaine, cet homme de Montréal a enfin passé les tests préliminaires confirmant qu'il peut subir une opération de la cataracte, une intervention qui avait été retardée en raison du manque de services adaptés, ce que sa famille dénonce.
«Nous perdions espoir.»
Ce texte est une traduction d'un article de CTV News.
Sa sœur, Tammy Lavigne, s'occupe de lui à plein temps aux côtés de leur mère, Connie Auger. Malgré ses propres problèmes de santé, à 79 ans, Mme Auger reste un pilier pour son fils.
«Au cours des trois dernières années, j'ai contacté sept hôpitaux et tous m'ont répondu la même chose: ils pouvaient pratiquer l'opération [de la cataracte], mais ils ne pouvaient pas effectuer les tests nécessaires car ils disaient tous ne pas pouvoir l'accueillir», a-t-elle expliqué.
Pour la famille, les difficultés logistiques ont été épuisantes et décourageantes. L'état de Michael nécessite un élévateur pour s'asseoir, un transport spécialisé et une clinique pouvant accueillir son équipement médical encombrant. Sans cela, les hôpitaux ont refusé à plusieurs reprises d'accueillir la famille.
Après que CTV News ait rapporté l'histoire de Michael Lavigne, Martin Gascon, copropriétaire de Salutem, une société de transport privée en Ontario, a proposé de le conduire gratuitement à la clinique de Montréal pour qu'il y subisse des tests.
«Le transport privé coûte assez cher», a indiqué M. Gascon, ajoutant que ce trajet seul aurait normalement coûté jusqu'à 700$. «Il est important que tout le monde puisse bénéficier de services médicaux, et nous savons qu'il n'est pas facile d'obtenir un transport adapté.»
Les tests effectués mardi ont confirmé que la cataracte de Michael Lavigne pouvait être opérée, et une intervention chirurgicale pour les deux yeux sera bientôt programmée. Pour la famille, cette nouvelle a été un immense soulagement, mais elle a également entraîné de nouveaux défis.
Comme Michael Lavigne a moins de 65 ans, l'opération n'est pas couverte par le régime d'assurance maladie du Québec, ce qui oblige la famille à payer de sa poche les 1 600 dollars que coûte l'intervention. Or, les économies de Connie Auger sont limitées et la soeur a quitté son emploi aux États-Unis pour s'occuper de son frère à plein temps.
«Je ne sais pas ce que nous allons faire, car le gouvernement ne me donne pas un centime pour être son aidante principale. J'ai peur», a-t-elle dit.
«[Michael Lavigne] passe entre les mailles du filet, et il n'est certainement pas le seul à vivre cette situation, qui nécessite pourtant une intervention aussi simple qu'une opération de la cataracte.»
Tammy Lavigne ajoute que les 900$ par mois de prestations d'invalidité de Michael ne suffisent pas, car ils ne couvrent même pas le loyer de leur appartement à Pierrefonds. « Alors, oubliez les factures, la nourriture et tout le reste. Les gens comme Michael sont tout simplement oubliés», a-t-elle ajouté.
Steven Laperrière, directeur général de RAPLIQ, une organisation québécoise de défense des droits, affirme que l'histoire de Michael Lavigne reflète les difficultés plus générales auxquelles sont confrontées les personnes gravement handicapées. Beaucoup de personnes abandonnent lorsque les obstacles deviennent trop importants.
«Je suis sûr que cela s'est déjà produit par le passé, où d'autres personnes comme lui avaient besoin de ce type d'examens et n'ont pas pu les obtenir en raison des problèmes de transport. Certaines ont simplement abandonné parce que la lutte était trop difficile à mener», a-t-il affirmé.
Bien qu'il ait déclaré que l'argent que Michael reçoit est comparable à ce que reçoivent les personnes dans sa situation, ce montant est tout simplement insuffisant, selon M. Laperrière.
«Cela pourrait convenir avec un revenu de base, mais cela ne tient pas compte du fait que le coût de la vie ne cesse d'augmenter», a-t-il soutenu. «Dans le meilleur des cas, votre état de santé reste stable. Mais en général, avec l'âge, il y a de fortes chances que vous ayez besoin de plus en plus d'argent et d'aide.»
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CTV News a contacté le ministère de la Santé du Québec au sujet des préoccupations de la famille, notamment les prestations d'invalidité, les transports adaptés et le soutien aux aidants familiaux, mais n'a pas reçu de réponse à temps pour la publication.
À l'Office des personnes handicapées du Québec, la porte-parole Karine Lesage a précisé que l'agence se préoccupait des questions liées au transport adapté.
Dans une déclaration, la porte-parole a indiqué que l'office avait étudié les défis liés au transport adapté en collaboration avec le ministère des Transports. Ce travail, qui comprend un rapport de synthèse finalisé en septembre 2024, a permis d'identifier des questions clés, notamment la gouvernance, la prestation de services et les politiques d'admissibilité, qui ont été discutées par le Comité consultatif sur le transport adapté pour les personnes handicapées.
Pour Steven Laperrière, l'examen de ces questions n'est qu'une partie du puzzle, mais il est urgent d'agir.
«Les institutions [gouvernementales] sont censées être là pour vous aider, quelle que soit votre situation, mais pour beaucoup de gens, c'est tout le contraire», a-t-il avancé. «Il n'est pas toujours facile de trouver des solutions, mais elles doivent le faire — c'est notre devoir en tant que société.»
Avec l'annonce de l'opération de Michael Lavigne, sa soeur a souligné à quel point cela allait changer la vie de sa famille, et en particulier celle de son frère.
«Même pour les petites choses que nous considérons comme acquises, comme pouvoir regarder la télévision et voir nos proches», a confié Tammy Lavigne. «Sa communication s'est beaucoup améliorée, mais pour les mots qu'il ne peut pas prononcer à voix haute, il pourra utiliser une tablette et simplement pointer ces mots.»
Malgré les obstacles, la famille est déterminée à rester concentrée sur l'avenir.
«Je l'aime à en mourir. Il sera toujours mon petit garçon», a ajouté sa mère Connie Auger.
Michael, impatient de retrouver la vue, a ajouté en riant que ce qu'il avait le plus hâte de revoir était «toute ma famille, mes amis, et puis... ma télévision».
Pour le trio, la confirmation que la cataracte de Michael est opérable est déjà un soulagement et, espèrent-ils, un symbole d'espoir pour d'autres personnes confrontées à des obstacles similaires dans le système de santé québécois.