Le mari de Nathalie de Passillé était atteint de la maladie de Huntington jusqu’à son décès en 2023. Simon, son fils âgé de 16 ans, en est également atteint. La mère du jeune homme, Nathalie de Pasillé garde espoir grâce à une avancée médicale hollandaise. Toutefois, le traitement est coûteux et n’est pas encore autorisé au Canada.
La maladie de Huntington est selon la Société Alzheimer du Canada, une «affection neurodégénérative héréditaire pouvant entraîner des troubles neurocognitifs». Plus de 6000 personnes au pays sont touchées par celle-ci.
En entrevue avec Noovo Info, Mme de Passillé explique que du côté de son fils, la maladie se développe autour de l’âge de trente ou trente-cinq ans. L’espérance de vie à ce moment-là est d’environ dix ou vingt ans, selon la mère de famille.
«C’est une maladie héréditaire. Cette maladie héréditaire là, peu importe les hommes ou les femmes, c’est une chance sur deux.»
Elle ajoute aussi que quand la maladie est passée à la génération suivante, elle est amplifiée.
Toutefois, une avancée médicale hollandaise lui donne espoir concernant le traitement de la maladie. Toutefois, il coûte 2 M$. De plus, il n’est pas encore autorisé au Canada. Le processus d’homologation peut prendre beaucoup de temps du côté de Santé Canada.
La mère de famille de Laval demande donc aux deux paliers de gouvernement afin que le pays participe davantage aux traitements expérimentaux provenant de l'International.
Des médicaments «très onéreux»
«Comme ça touche très peu de personnes, les médicaments sont souvent très onéreux», explique Jonathan Pratt, directeur du regroupement québécois des maladies orphelines.
M. Pratt ajoute également que le processus d’homologation du traitement peut prendre jusqu’à deux ans, selon des données de Médicaments novateurs Canada.
Mme de Passilé dit vouloir que le pays «tire son épingle du jeu» et qu’il «aborde» la maladie.
Dans une déclaration écrite transmise à Noovo Info, le ministre de la Santé Christian Dubé se dit «touché» par le cas du jeune homme, mais affirme que ce dossier relève du gouvernement fédéral. Il rappelle également qu’une entente avec le fédéral a été signé pour un investissement de 305 M$ visant à «améliorer l’accès aux soins».
À voir dans le reportage de Sacha-Wilky Merazil.
