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Pourtant, il y a deux établissements au Québec où on donne ce genre de soins exclusivement à des enfants malades ou qui ont des handicaps sévères.
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Ouvert en juin 2018, la Maison Lémerveil Suzanne Vachon, à Charlesbourg, est une maison de répit en soins palliatifs pédiatrie.
«On offre autant du répit pour les familles que les enfants. On a à peu près 15 familles par année, qui vont là, pour un séjour de fin de vie», explique la directrice générale Kathleen Baker de l'établissement. «On a 13 lits qui sont distribués dans neuf chambres. Mais notre clientèle est composée de 200 familles».
«On est une équipe multidisciplinaire composée de 60 employés. Il y a des éducatrices, des préposés à l’alimentation, des préposés aux bénéficiaires et des infirmières . Il y a aussi des gens à l’administration et une équipe de quatre pédiatres», précise-t-elle.
«Un enfant en fin de vie peut décéder à sa maison ou dans un hôpital. Il y a quatre ans, on n’avait pas beaucoup d’autres alternatives. Ça répond à un besoin d’offrir un milieu qui peut être, dés fois, plus neutre pour certaines familles et où un parent peut devenir un parent. Celui-ci n’est plus un infirmier à donner des médicaments ou à donner des soins à son enfant. Il peut redevenir parent, laisser l’infirmière donner les soins et peut se remettre dans un rôle familial», affirme la Dr Julie Laflamme, pédiatre en soins palliatifs.
«Les infirmières participent à la vie de la maison. On n’est pas en uniforme. L’objectif est vraiment de ne pas se sentir dans un milieu médical», ajoute-t-elle.
Comme ailleurs dans le réseau de la santé, ce centre est touché par la pénurie de main d'œuvre alors que les besoins sont pressants.
«C’est toujours le nerf de la guerre. On est toujours à la recherche de bénévoles pour venir nous appuyer sur le terrain», mentionne Ariane Dumont, coordonnatrice aux familles et au bénévolat.
«Nos jeunes sont accompagnés un pour un ou un pour deux. Ça prend énormément de personnel éducateur pour pouvoir rouler à pleine capacité 24h sur 24h, 7jours sur 7 jours, 365 jours par année», indique la coordonatrice et conseillère Maud Lortie à l'approche Lémerveil.
Voyez le compte-rendu de notre journaliste Philippe Couture sur le terrain.