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Parmi eux, on compte les parents de la petite Adeline, âgée de 2 ans et demi, qui vit avec la maladie de Rett; un trouble de neurodéveloppement. À l’âge d’un an, elle a complètement cessé de progresser.
«Elle ne peut littéralement rien faire seule. Elle ne peut pas jouer une minute sans nous. Elle ne peut pas nommer ses besoins», explique le père de la jeune Adeline, Luke Maes.
Les parents ont aussi deux autres enfants et travaillent à temps plein en tant qu’infirmiers. Ils paient donc de leur propre poche une aide à domicile qui vient passer une vingtaine d'heures avec Adeline, à raison de 25 $ l'heure.
«Depuis septembre, nous avons dépensé 25 000$ pour ses soins et ça va augmenter.»
La mère d'Adeline a fait une plainte auprès du Protecteur du citoyen, qui lui a donné raison. Étant donné qu'elle vit dans Parc-Extension, un secteur de Montréal plus défavorisé et vieillissant, elle s'est fait dire que le budget du CIUSSS concernant l’aide à domicile était davantage alloué aux personnes âgées.
Dans une lettre, le Protecteur du citoyen a recommandé au CIUSSS du Centre-Ouest-de-l’île-de-Montréal de revoir leur méthode de calcul et de diviser les deux clientèles.
«On va recevoir seulement 10 000$ parce qu’il manque de fonds et son état (à Adeline) ne va pas s’améliorer lorsqu’elle va grandir. On devra prouver chaque année que nous avons besoin de cet argent», a déclaré le père de famille.
Un autre couple rencontré par Noovo Info, qui désire préserver son anonymat, raconte également que les critères de sélection pour accorder de l’aide à domicile pour leur enfant sont flous.
Les interrogatoires n'en finissent plus et chaque année, c'est à recommencer.
«C’est comparable à un interrogatoire de police», a indiqué un membre de la famille qui souhaite garder son anonymat.
Selon la fondatrice et directrice générale de l’organisme l’Étoile de Pacho, Nathalie Richard, le CIUSSS donne des raisons «qui n’ont pas d’allure» aux familles.
«Il n’y a rien qui tient la route», dit-elle. «Ils sont sensé avoir une grille avec des critères pour l'ensemble du Québec, pour les CIUSSS, pour le chèque emploi service.»
Mais certains CIUSSS «décide de leur propre façon de faire et qui n’appliquent pas tout à fait ces grilles», souligne Mme Richard.
Interrogée sur le sujet, la ministre déléguée à la Santé, Sonia Bélanger, dit prendre le soutien à domicile «très au sérieux».
«Le gouvernement s’est engagé à en améliorer l’accessibilité, et c’est exactement ce que nous faisons», a-t-elle lancé.
De son côté, l’organisme l'Étoile de Pacho sera présent à Québec mercredi pour des consultations publiques concernant sur la politique d'aide à domicile.
Voyez le reportage de Véronique Dubé dans la vidéo.