Weslee Johnson a toujours su qu’il ne vivrait pas assez longtemps pour vieillir.
«J’ai simplement essayé de vivre sans regrets», a confié l’adolescent de 17 ans originaire de St. Thomas, en Ontario.
Ce texte est une traduction d’un article de CTV News.
Il est né avec une malformation cardiaque congénitale appelée syndrome du cœur gauche hypoplasique, qui entraîne un sous-développement du ventricule gauche du cœur.
Il a subi plusieurs opérations et pris différents médicaments pour tenter de remédier à ce problème, mais il est arrivé à un point où plus rien ne pouvait être fait.
«Nous sommes allés à Toronto en novembre 2022 et avons été inscrits sur la liste d’attente pour une transplantation cardiaque», a raconté Jennah Johnson, la mère de Weslee Johnson.
«Nous avons attendu un peu plus de trois ans pour une transplantation cardiaque et maintenant, malheureusement, ses autres organes ont été tellement endommagés par son cœur défaillant que son corps ne peut plus supporter une transplantation. Nous avons donc attendu trois ans pour un cœur qui n’est jamais venu», a-t-elle ajouté.
C’est l’histoire déchirante d’un jeune garçon qui pourrait mourir d’un jour à l’autre.
«J’essaie simplement de ne pas y penser trop souvent», a-t-il dit. «Notre famille utilise l’humour noir pour surmonter cette épreuve.»
Les médecins ont déclaré qu’il ne lui restait que quelques semaines à vivre. Avant son décès, sa famille l’a ramené à la maison depuis l’hôpital Sick Kids de Toronto.
Samedi, ils ont organisé une célébration de la vie.
«Wes a dit qu’il ne voulait pas de funérailles», a indiqué sa mère. «Un jour, il m’a littéralement regardée et m’a dit: “Si les gens ont quelque chose à me dire, ils devraient me le dire maintenant, pas plus tard.”»
Des dizaines de membres de la famille et d’amis se sont réunis pour partager des souvenirs et des anecdotes positifs.
«Pouvoir passer cette journée avec lui alors qu’il est de si bonne humeur et en relativement bonne santé par rapport à ce qui nous attend est vraiment spécial pour nous», a ajouté Jennah Johnson. «C’est un souvenir pour nous, et c’est aussi un souvenir positif pour ses frères et sœurs.»
Weslee Johnson est un grand fan des Blue Jays de Toronto. Toutes les personnes présentes à la réunion ont été invitées à porter leurs vêtements aux couleurs des Blue Jays, et il a même reçu un message vidéo surprise spécial.
«Quoi de neuf, Wes? Je suis Davis Schneider, des Blue Jays», a dit le joueur de champ extérieur des Blue Jays dans une vidéo. «J’ai entendu dire que tu étais un grand fan des Jays, alors je veux juste te remercier pour tout ton soutien et j’espère que tu passeras un bon moment à ta fête avec tes amis et ta famille.»
Une récente collecte de fonds en ligne a permis de récolter plus de 16 000$ pour l’envoyer à Dunedin, en Floride, afin de réaliser son dernier souhait. Un ami de la famille leur a acheté des billets.
«J’ai entendu dire que tu venais ici dans quelques semaines et j’ai hâte de te rencontrer», a lancé Davis Schneider.
Son rêve d’assister à un match d’entraînement de printemps est ce qui le motive.
«Au cours de la semaine dernière, il y a eu quelques jours où nous n’étions pas sûrs qu’il tiendrait jusqu’à aujourd’hui, mais nous avons réussi», a poursuivi sa mère Jennah. «Il s’est ressaisi et il attend ce match avec impatience.»
Weslee Johnson est un adolescent typique qui aime les jeux vidéo et le sport.
Au cours des dernières années, il a obtenu son diplôme de fin d’études secondaires avec mention (malgré son cœur défaillant), il a obtenu son permis de conduire et a travaillé au sein d’un conseil consultatif pendant son séjour à Sick Kids. Il essaie de s’inspirer de la chanson de Tim McGraw Live Like You Were Dying.
«J’essaie simplement de vivre chaque jour comme si c’était le dernier et de rester positif», a-t-il avoué.
Il passera ses derniers jours avec sa famille et ses amis.
Pendant ce temps, sa mère espère que l’histoire de son fils encouragera les gens à s’inscrire au don d’organes.
«Ces conversations doivent avoir lieu», a-t-elle mentionné. «Elles sont inconfortables, mais nous avons besoin de plus d’organes, point final. Les gens doivent donner davantage, et il faut en parler davantage.»
