Il souhaite que le fédéral réexamine le projet de loi sur l’aide médicale à mourir après la mort de sa femme

En parcourant les photos éparpillées sur sa table de cuisine, David Slater en choisit une qui immortalise sa défunte épouse en plein éclat de rire.

Elle pose devant un temple antique en Grèce, tenant d’une main une jupe bleu marine, comme si elle s’apprêtait à faire une révérence. Il y en a des dizaines d’autres comme celle-ci: Diane McDowell drapée dans un pashmina rose devant le Taj Mahal. Des lunettes de soleil suspendues à son cou tandis qu’elle sourit aux côtés d’une famille d’éléphants au Botswana.

Les voyages lui permettaient d’échapper à la dépression qu’elle avait tenue à distance pendant des décennies grâce à la thérapie, aux médicaments et à ses explorations. «Elle avait réussi à la maintenir en rémission», a expliqué M. Slater. «Mais lorsque le moment est venu, la maladie n’allait plus reculer. Elle avait dépassé le stade de la rémission.»

Les choses qu’elle aimait autrefois — jardiner pendant des heures dans son jardin à Toronto, enfiler une paire de mocassins brillants, naviguer dans les Caraïbes — sont devenues autant de rappels de sa joie perdue, désormais hors de portée.

Mme McDowell, âgée de 71 ans, souhaitait bénéficier d’une mort médicalement assistée, mais n’y était pas éligible. Elle s’est donné la mort le 25 octobre.

M. Slater se souvient d’une conversation qu’ils avaient eue environ un mois et demi plus tôt, lorsque son épouse depuis 36 ans lui avait dit : «Je ne veux pas mourir, mais je ne veux pas vivre comme ça.» Il marque une pause tandis qu’un flot de larmes lui coule des yeux. «Et c’est là tout le sens de l’aide médicale à mourir», a-t-il ajouté.

Il estime que l’aide médicale à mourir (AMM) devrait être une option pour les personnes atteintes de troubles mentaux, et il souhaite que les députés examinent les conséquences potentielles du nouveau projet de loi présenté par le ministre de la Justice, Sean Fraser, fin octobre, qui, s’il était adopté dans les mois à venir, interdirait aux personnes dont la seule affection sous-jacente est un trouble mental d’avoir accès à l’aide médicale à mourir.

M. Slater savait que la vie de son épouse aurait pris fin de toute façon, mais qu’avec l’aide médicale à mourir, «la dignité avec laquelle elle a mené sa vie aurait été préservée».

Le ministre de la Justice a lu la nécrologie de Diane McDowell et a été ému par cette tragédie. Il a récemment perdu un ami qui luttait lui aussi contre une maladie mentale. Cependant, M. Fraser a déclaré qu’il avait dû prendre une décision concernant l’aide médicale à mourir en l’absence de consensus au sein de la communauté médicale, et qu’il avait péché par excès de prudence en raison du caractère irréversible de la décision de mettre fin à sa vie.

«Et vous faites de votre mieux, face à un large éventail d’opinions, pour prendre des décisions susceptibles de préserver la vie dans la mesure du possible, sans manquer de considération envers les personnes qui ne voient pas d’issue pour elles-mêmes», avait-il affirmé à La Presse canadienne dans une salle calme de la Colline du Parlement.

«Des personnes dont l’expérience a été marquée par une douleur et une souffrance extraordinaires, mais pour lesquelles je ne peux pas affirmer avec certitude, après avoir consulté des experts et des personnes ayant vécu cette expérience, qu’il n’existe aucune possibilité de guérison.»

—  Sean Fraser, ministre fédéral de la Justice

M. Fraser a tenu compte des préoccupations de nombreux psychiatres qui estimaient qu’il était impossible de déterminer si une personne pouvait aller mieux grâce à un traitement adapté, même s’il semblait qu’elle avait tout essayé. Il a également discuté avec des personnes qui ne seraient plus en vie aujourd’hui si l’aide médicale à mourir (AMM) avait été une option, et qui étaient heureuses d’être encore parmi nous.

Certains experts du domaine ont toutefois averti que restreindre l’accès à l’AMM en cas de maladie mentale conduirait des personnes à se suicider, au lieu de mourir entourées de leur famille selon leurs propres conditions. Les nécrologies publiées ces dernières années, période durant laquelle l’élargissement prévu de l’accès à l’AMM a été reporté, suggèrent que de tels cas se sont produits.

Selon M. Fraser, cette décision politique n’est pas «un simple exercice comptable», consistant à mettre en balance les enjeux fatals liés au refus ou à l’octroi de l’aide médicale à mourir aux personnes atteintes de troubles mentaux.

«Je ne suis pas aveugle aux difficultés que rencontrent les personnes qui vivent avec des troubles mentaux aux conséquences mortelles», avait-il dit, marquant une pause et devenant visiblement ému en évoquant son ami d’enfance proche, qu’il a perdu il y a quelques semaines à peine après plus de vingt ans de lutte contre la maladie mentale. Ils s’étaient éloignés l’un de l’autre à l’âge adulte, mais il se souvient de lui comme d’un homme intelligent, drôle et talentueux, en passe de connaître un immense succès avant que sa vie ne bascule.

«Et ils ont tout essayé, eux aussi», avait-il ajouté, en parlant de son ami et en précisant que l’aide médicale à mourir ne faisait pas partie de son histoire.

L’histoire de Diane McDowell

La dépression faisait partie de la vie de Mme McDowell avant qu’elle ne rencontre M. Slater, alors qu’elle avait une trentaine d’années. Elle la gérait à l’aide de médicaments et d’une thérapie. M. Slater raconte qu’elle était plus réservée pendant ses périodes de déprime, mais qu’elle n’annulait jamais ses sorties entre amis et ne manquait jamais une journée au cabinet d’avocats spécialisé en contentieux, dont elle était associée fondatrice et où elle a travaillé pendant plus de 30 ans. Au bureau, elle était réputée pour sa courtoisie, son empathie et son professionnalisme.

Mme McDowell a pris sa retraite du cabinet d’avocats en 2012. Le couple n’avait pas d’enfants. «Nous avons des vacances», a confié Mme Slater, expliquant qu’ils aimaient plaisanter ainsi.

Ils passaient leurs hivers à naviguer dans les Caraïbes, leurs étés chez eux à Toronto, puis louaient un appartement pendant environ trois mois dans le sud de la France.

Le père de Diane McDowell était dans l’armée de l’air et elle a vécu en Allemagne, en France et un peu partout au Canada tout au long de son enfance. Elle a été l’une des premières de sa famille à obtenir un diplôme universitaire et a géré le pub de l’université Queen’s pour financer ses voyages d’été, a déclaré M. Slater avec fierté.

Quelques années après avoir pris sa retraite, profitant pleinement de ses années dorées, Mme McDowell a demandé à son médecin de famille d’arrêter son traitement contre la dépression et a commencé à réduire progressivement sa posologie, a expliqué son mari.

Ils se trouvaient sur un bateau à Grenade lorsqu’elle s’est réveillée un matin et a dit à M. Slater qu’elle devait rentrer chez elle. «Quelque chose ne va pas», s’est-il souvenu l’avoir entendue dire. Ce fut le début de ce «parcours plus difficile».

Elle a immédiatement repris son traitement. Cela n’a pas aidé, pas plus que les traitements que ses médecins ont essayés au cours des années suivantes, notamment la stimulation magnétique transcrânienne, l’électroconvulsivothérapie ou la kétamine.

«Ça nous est tombé dessus comme une tonne de briques. C’était choquant», a-t-il dit.

M. Slater se souvient s’être réveillé une nuit au bruit de leur tête de lit en laiton qui cognait contre le mur. «Elle tremblait si fort que j’ai cru qu’elle faisait réellement une crise d’épilepsie», a-t-il expliqué.

Il a appris par la suite qu’elle avait eu une crise d’angoisse. Il fallait parfois huit ou neuf heures pour que sa vague de panique s’estompe.

«On dit que les crises elles-mêmes ne durent généralement que quatre ou cinq minutes, mais c’est le processus pour s’en remettre qui est extrêmement épuisant», a-t-il précisé.

Six mois après Grenade, Diane McDowell a passé un mois dans le service psychiatrique de l’Hôpital général de Toronto. Peu après sa sortie de l’hôpital, M. Slater se souvient que sa femme — qui n’aurait même pas ouvert la porte en survêtement — ne s’habillait plus.

«Il m’a fallu beaucoup de temps pour comprendre. Probablement», a-t-il avoué. «Je savais qu’elle était malade et, vous savez, on entend souvent cette vieille phrase : “Oh, il suffit de se ressaisir.” Eh bien, on ne peut pas simplement se ressaisir. Et pourquoi une femme qui a eu la vie qu’elle a eue — qui a connu une retraite extraordinaire — pourquoi choisirait-elle de rester allongée sur son lit et de souffrir?»

Il a fini par comprendre. Sa femme souffrait d’une maladie mortelle.

Elle a passé trois mois supplémentaires dans le service de psychiatrie, sous surveillance étroite, entre un traitement médicamenteux équilibré et de nombreuses séances de thérapie individuelle. Elle a également séjourné pendant environ neuf semaines au Homewood Health Centre, un établissement de soins psychiatriques installé dans un ancien manoir au bord d’une rivière à Guelph.

«Nous avons tout essayé.»

—  David Slater

«Lorsque la situation a vraiment commencé à se détériorer, elle a évoqué l’aide médicale à mourir. Je l’aurais soutenue dans cette démarche. Je lui ai dit que je le ferais», a-t-il ajouté. L’aide médicale à mourir n’était pas un concept étranger à David Slater. Son père avait bénéficié de cette procédure de fin de vie à l’âge de 89 ans, à la suite d’un AVC.

«La qualité de vie de mon père, lorsqu’il a été autorisé à en bénéficier, était bien meilleure que celle de Diane, alors qu’elle n’était même pas autorisée à en faire la demande», a-t-il révélé.

Mais en tant qu’avocate et personne pragmatique qui lisait le journal tous les jours, Mme McDowell savait qu’elle n’était pas éligible, et elle n’avait guère d’espoir que cela change dans un avenir proche.

Ils ont envisagé de se rendre en Suisse, où existe un programme d’aide médicale à mourir qui accueille des demandeurs internationaux. Diane McDowell craignait d’être à nouveau hospitalisée si ses médecins découvraient qu’elle souhaitait recourir à l’aide médicale à mourir.

La réaction d’un député

Les funérailles de Mme McDowell ont eu lieu le 7 novembre et tout le monde — de son psychiatre à son coiffeur — était présent, ainsi que le député libéral Robert Oliphant, son voisin depuis seize ans dans leur impasse du centre-ville.

M. Oliphant a coprésidé en 2016 une commission parlementaire chargée de formuler des recommandations au gouvernement concernant l’aide médicale à mourir. Il a pris la parole lors des funérailles de Mme McDowell, affirmant qu’il s’engagerait une nouvelle fois à attirer l’attention sur la question et à militer pour un accès équitable et légitime à l’aide médicale à mourir pour les personnes atteintes de troubles mentaux.

«Le décès de Diane est, je pense, quelque chose qui, une fois encore, me touche personnellement», a réagi M. Oliphant lors d’une entrevue depuis son domicile, situé en diagonale de celui où elle vivait.

Il devra bientôt se prononcer sur le projet de loi du gouvernement relatif à l’aide médicale à mourir. Ce ne sera pas une décision facile, selon lui, car un vote favorable fermerait la porte aux personnes atteintes de troubles mentaux, mais ouvrirait la voie à des demandes anticipées pour les personnes atteintes de démence et d’autres pathologies qui les privent de leur capacité de consentement.

«Je devrai décider quelle sera finalement ma position sur cette question», a dit le député. «Peut-être faut-il la mort d’une personne innocente pour nous pousser à dire : non, nous devons faire en sorte que cela n’arrive pas à une autre personne.»

«Cela aurait pu se faire dans la dignité»

Si l’aide médicale à mourir avait été une option, Diane McDowell aurait pu être entourée de sa famille au moment de son décès. Le couple aurait pu parler de ce petit café qu’ils adoraient, situé à l’arrière de Notre-Dame, où ils se retrouvaient à 2 heures du matin pour déguster une glace et un café après avoir arpenté les rues de Paris.

«Le fait que je n’aie pas pu m’asseoir à ses côtés et lui parler de cela sur son lit de mort. Vous voyez? Ce n’est pas normal», a lancé M. Slater.

Il imagine qu’elle aurait dit: «Je ne veux pas faire cela, mais je dois le faire parce que je n’ai pas le choix.» Elle aurait ajouté : «Je t’aime beaucoup.»

«J’aurais pu lui tenir la main», a-t-il dit, avant de fondre en sanglots profonds et douloureux. «Cela aurait pu se passer dans la dignité.»