Lorsqu’Anne-Marie Poirier prend la parole lors des réunions de famille, ses nièces et neveux entendent une voix familière — une voix qu’ils pensaient ne plus jamais entendre.
Anne-Marie Poirier est atteinte de sclérose latérale amyotrophique, ou SLA, une maladie neurologique évolutive qui l’a privée de la parole et a altéré sa capacité à avaler.
Mais un nouvel outil d’intelligence artificielle a permis de faire réapparaître une version simulée de sa voix dans la vie de ses proches, redonnant ainsi un nouveau souffle aux conversations et aux interactions familiales.
«Ils sont tellement heureux, on dirait qu’ils oublient que ma vie s’éteint tranquillement», a-t-elle dit, en utilisant l’outil d’IA lors d’une entrevue à La Presse Canadienne.
Mme Poirier a ressenti ses premiers symptômes en août 2024 et a reçu un diagnostic de SLA un an plus tard. Elle a commencé à perdre la voix en octobre 2025 et utilise des applications de communication depuis janvier.
Une application montréalaise
En mai, elle a commencé à utiliser Vocality, une application développée par deux jeunes entrepreneurs montréalais qui lui permet de transformer quelques mots-clés en phrases complètes, prononcées à voix haute, d’une voix qui ressemble à la sienne.
Les utilisateurs peuvent télécharger l’outil et l’utiliser après avoir souscrit un abonnement payant.
Les utilisateurs éligibles peuvent également bénéficier d’une aide financière par l’intermédiaire de SLA Québec, une association à but non lucratif qui soutient les personnes atteintes de la maladie et leurs familles.
«Ça génère de l’énergie, un sentiment d’être en vie et (d’être) encore capable de s’engager», a-t-elle dit.
La SLA, également connue sous le nom de maladie de Charcot, est une maladie neurologique incurable qui détruit progressivement les cellules nerveuses contrôlant les mouvements volontaires.
À mesure que la maladie progresse, les patients peuvent perdre leur capacité à marcher, à parler, à avaler et, à terme, à respirer, même si leur capacité à penser et à comprendre les autres reste souvent intacte.
Près de 4000 Canadiens vivent avec la SLA, et environ 1000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année, selon la Société canadienne de la SLA.
Pour ceux qui perdent la capacité de parler, même un simple échange peut devenir un processus laborieux, les conversations avançant plus vite qu’ils ne peuvent écrire ou taper au clavier.
Thomas Houlachi a été témoin direct de cette frustration. En 2021, deux membres de sa famille ont reçu un diagnostic de SLA. En 2023, tous deux avaient perdu la capacité de parler.
Ils ont essayé d’utiliser des applications de communication sur un iPad, mais taper des messages lettre par lettre s’est avéré lent et de plus en plus difficile à mesure que leurs capacités motrices se détérioraient. Parfois, ils trouvaient plus facile d’écrire sur du papier.
«La parole est un élément si fondamental de l’expérience humaine. Si on la perd, on perd la moitié de cette expérience», a expliqué Thomas Houlachi.
M. Houlachi, qui commençait alors ses études d’ingénierie biomédicale à Polytechnique Montréal, s’est demandé s’il pouvait faciliter la communication.
Il s’est associé à David Ruiz, qui étudiait le génie logiciel à l’Université Concordia, et tous deux ont fondé Vocality en 2023.
Les proches de M. Houlachi sont décédés avant que le duo n’ait finalisé l’application; ils n’ont donc jamais pu utiliser le produit fini.
Après plus de deux ans de développement et de tests auprès de personnes atteintes de SLA, Vocality a été lancé sur iPhone et iPad en juin, et une version Android est attendue la semaine prochaine, selon M. Houlachi.
Au lieu de taper des phrases entières, les utilisateurs peuvent saisir quelques mots-clés et laisser l’application compléter le reste. Elle peut également écouter les conversations et suggérer des réponses en fonction de ce que disent les autres.
M. Houlachi a expliqué que Vocality utilise une technologie d’IA spécialement conçue pour les personnes souffrant de troubles de la parole, ce qui permet à l’application d’apprendre leur vocabulaire et leurs expressions au fil du temps.
M. Houlachi a reconnu que cet outil était lancé à un moment où le grand public s’inquiète de plus en plus de l’intelligence artificielle et de son utilisation dans le domaine de la santé. Il a toutefois précisé que son entreprise collaborait avec des experts de premier plan pour s’assurer que l’IA soit mise en œuvre de manière sûre et éthique.
«On parle souvent de l’IA comme d’un substitut à l’action humaine, mais Vocality est exactement le contraire, a-t-il dit. C’est un outil qui donne le contrôle aux utilisateurs, leur permettant de continuer à s’exprimer de manière authentique, tout en les aidant à communiquer plus rapidement et plus facilement.»
Une partie du traitement par IA s’effectue directement sur les appareils des utilisateurs, ce qui réduit la nécessité d’envoyer des informations personnelles vers des serveurs externes.
Selon M. Houlachi, plus de 100 personnes à travers l’Amérique du Nord utilisent désormais cette application quotidiennement.
Vocality est également compatible avec les équipements de suivi oculaire, ce qui permet aux personnes à mobilité réduite de sélectionner des mots et des phrases à l’aide de leurs yeux plutôt que de leurs doigts.
L’application permet également aux utilisateurs de communiquer grâce à une reproduction numérique de leur propre voix. À partir d’enregistrements de leur voix, la technologie développée par la société d’IA ElevenLabs peut créer une voix synthétique que Vocality utilise pour lire les messages à voix haute.
Pour Mme Poirier, cette voix combine des enregistrements de sa propre voix avec des mots générés numériquement.
Mme Poirier, qui avait déjà utilisé d’autres applications de communication, a déclaré que Vocality était plus facile à utiliser.
«C’est tellement plus simple, plus intuitif, a-t-elle affirmé. L’application permet de corriger les erreurs, et, à partir de quelques mots seulement, elle génère des phrases.»
Mme Poirier a découvert ce projet par l’intermédiaire de SLA Québec, qui a aidé à recruter des utilisateurs pour tester l’application.
Depuis, elle fait régulièrement part de ses commentaires à M. Houlachi. Par exemple, lorsqu’on lui demandait de répéter une phrase, elle devait parfois la réécrire, car l’application l’avait effacée après l’avoir lue à voix haute.
La version actuelle de Vocality permet aux utilisateurs d’enregistrer les expressions fréquemment utilisées dans leur bibliothèque. Elle dispose également d’une fonctionnalité permettant aux utilisateurs de répéter des phrases si nécessaire.
Impliquer les patients dès le début
Cette relation étroite avec les utilisateurs contribue à faire de Vocality une application qui se démarque, selon Paul Shenouda, responsable des partenariats chez Propolys, l’incubateur technologique de Polytechnique Montréal.
Vocality a bénéficié d’une formation en gestion d’entreprise, d’un accompagnement et d’un soutien financier de 16 000 $ de la part de Propolys, l’incubateur technologique de Polytechnique Montréal. M. Houlachi a précisé que l’entreprise avait également récolté 150 000 $ supplémentaires grâce à une campagne de financement et aux prix remportés lors de deux concours.
M. Shenouda a expliqué que la volonté des fondateurs d’impliquer les patients dès le début du processus de développement avait retenu son attention.
Il a souligné que les entrepreneurs se concentrent parfois tellement sur le développement de leur technologie qu’ils en perdent de vue les personnes qui finiront par l’utiliser.
«Il est assez rare de voir une histoire aussi sincère», a précisé M. Shenouda.
Vocality est désormais disponible en six langues et est utilisé par des personnes souffrant d’autres troubles de la parole, notamment la paralysie cérébrale et certaines formes d’aphasie.
Pour Mme Poirier, cette technologie a ouvert une autre possibilité inattendue: communiquer avec son compagnon en italien.
Bien qu’elle comprenne cette langue, elle ne la parle généralement pas. Vocality lui permet de générer des phrases en italien et de les faire lire à voix haute à son compagnon, qui parle couramment cette langue.
Malgré la progression de sa maladie, Mme Poirier affirme vouloir profiter au maximum du temps qui lui reste.
«Personne ne peut garantir qu’il vivra longtemps, a-t-elle dit. Il faut profiter de chaque instant de la vie et être aussi heureux que possible.»