Après le deuil d’une grande partie de sa vie professionnelle et sociale, une Québécoise a enfin espoir de changement grâce à un nouveau médicament. Témoignage d’Anne-Claude Foucault, atteinte d’une somnolence excessive, soit la narcolepsie.
L’enseignante se compare à une batterie plus petite que les autres : «Je me recharge rapidement, mais l’envie de sommeil arrive aussi très rapidement dans la journée.»
Cette maladie souvent perçue comme de la paresse ou de la déprime a été un «réel frein» dans la vie d’Anne-Claude.
«Ah! Tu es chanceuse tu peux faire des siestes, disent les gens. Oui, mais non, fait deux siestes par jours à heures fixes, même à Noël... c’est pas mal moins le fun», a-t-elle confié.
Parmi les symptômes de la narcolepsie de type un, c’est surtout la cataplexie qui rend son quotidien dangereux.
Une émotion forte peut faire perdre le contrôle du corps d’Anne-Claude qui reste consciente, même si elle semble alors endormie. Une crise qui lui est déjà arrivée au moment où elle plongeait dans une piscine.
«Si ma fille qui avait 12 ans à ce moment-là ne m’avait pas sortie de l’eau, je ne serais pas ici aujourd’hui.»
— Anne-Claude Foucault
Des diagnostics qui tardent
Anne-Claude Foucault n’est pas la seule dans cette situation. Bien qu’il n’y ait pas de chiffres officiels, on estime qu’une personne sur 2000 souffre de narcolepsie au Canada.
Pour mieux comprendre leur réalité, la Société pour les troubles de l’humeur du Canada a fait un sondage sur un petit échantillon de personnes atteintes de narcolepsie. «60% des répondants ont attendu au moins 6 ans avant un diagnostic», a expliqué Aimée Tran Ba Huy, coordonnatrice de projet pour la société.
Selon elle, il y a un manque de sensibilisation sur la narcolepsie «autant pour le personnel de la santé que chez la population».
Un médicament en attente
Il y a néanmoins de l’espoir du côté pharmaceutique pour la narcolepsie. Anne-Claude Foucault est l’une des deux personnes au Québec sur un protocole pour tester un nouveau médicament.
Ce comprimé qui synthétise une molécule manquante dans son cerveau est un réel miracle : «En 15 minutes j’étais sur un nuage, je me suis dit: c’est comme ça que les gens normaux se sentent», a-t-elle dit.
Le médicament est accepté aux États-Unis, mais pas encore au Canada. Anne-Claude Foucault espère donc, qu’en partageant sa situation, cela permettra d’accélérer le processus au pays.
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