En 2015, alors que Jocelyn Downie assistait à l’annulation par la Cour suprême du Canada des lois criminalisant l’aide à mourir, elle s’est dit qu’elle ferait mieux de trouver une nouvelle orientation pour le reste de sa carrière.
La lutte pour garantir aux Canadiens la possibilité d’obtenir légalement de l’aide pour mettre fin à leurs jours en cas de souffrances intenses semblait avoir pris fin avec la décision unanime rendue dans l’affaire Carter c. Canada.
Le plus haut tribunal du pays a donné un an au Parlement pour se conformer à sa décision. Mme Downie, professeure de droit à l’Université Dalhousie, qui avait passé près de trois décennies à étudier les lois sur l’aide à mourir, a planifié ses prochaines étapes.
«Mais je ne suis jamais arrivée à la question “que vais-je faire ensuite” à cause de ce qui s’est passé», a-t-elle relaté.
Le gouvernement libéral a légalisé l’aide médicale à mourir (AMM) le 17 juin 2016.
Il a limité l’admissibilité aux personnes dont le décès était «raisonnablement prévisible». Les défenseurs du choix autonome, comme Mme Downie, ont estimé que cette restriction n’était pas conforme à l’intention de la cour dans l’arrêt Carter. Or, d’autres ont averti que cette limite était essentielle pour protéger les personnes vulnérables.
Au cours des 10 dernières années, le débat a évolué pour déterminer qui devrait être admissible à l’aide médicale à mourir et dans quelles circonstances, et qui devrait décider de ces garde-fous.
En 2021, à la suite d’une décision de la Cour supérieure du Québec, Ottawa a élargi l’admissibilité pour inclure les personnes souffrant d’une affection médicale grave et irrémédiable dont le décès n’est pas raisonnablement prévisible – ce que l’on appelle désormais la voie 2 de l’aide médicale à mourir.
Elle excluait les personnes atteintes de troubles mentaux – une restriction qui devrait prendre fin en mars prochain, à moins que le gouvernement fédéral ne la reporte une troisième fois.
Un débat qui sème la division
Dans l’ensemble, les sondages indiquent que la plupart des Canadiens estiment que les personnes devraient pouvoir choisir l’aide médicale à mourir.
Un récent sondage de Nanos Research a révélé que 89 % des personnes interrogées appuient l’aide médicale à mourir en cas de maladie en phase terminale, et 84 % la soutiennent pour les personnes qui souffrent de manière intolérable, mais ne sont pas en fin de vie.
Mais le débat public n’est pas moins polarisé ni moins émotionnel qu’avant la loi.
«Au lieu de discuter de la manière dont les choses pourraient être améliorées, c’est tout simplement très, très moche. Et ce n’est pas ce à quoi je m’attendais», a déclaré Mme Downie.
Cette division était évidente dans les témoignages présentés ce printemps devant une commission parlementaire chargée de déterminer si le Canada serait prêt à étendre l’admissibilité à l’aide médicale à mourir aux personnes dont la seule affection sous-jacente est une maladie mentale.
Certains témoins ont qualifié l’aide médicale à mourir de «meurtres en série légalisés» ou ont fait valoir qu’elle équivalait à un programme d’élimination des personnes vulnérables soutenu par l’État. D’autres, comme Mme Downie, ont soutenu que l’extension de l’aide médicale à mourir aux personnes atteintes de troubles mentaux était une obligation légale.
Des contestations en cours
Cette division ressort également des contestations opposées en cours devant les tribunaux canadiens.
Le groupe de défense des personnes en situation de handicap Inclusion Canada estime que seules les personnes handicapées sont admissibles à la voie 2 de l’aide médicale à mourir. Il mène actuellement une contestation devant un tribunal de l’Ontario, arguant que la loi est discriminatoire.
Le groupe cite un rapport publié l’année dernière par le Comité des droits des personnes handicapées des Nations Unies, qui appelait le Canada à abroger la voie 2 de l’aide médicale à mourir et à se concentrer sur la mise en place de mesures de soutien aux personnes handicapées.
La ministre fédérale de la Santé, Marjorie Michel, a déclaré lundi que le gouvernement n’avait pas l’intention de modifier la loi en vigueur.
Kerri Froc, professeure de droit à l’Université du Nouveau-Brunswick spécialisée en droit constitutionnel, souligne qu’il y a «de solides arguments» pour affirmer que la loi actuelle «viole les articles 7 et 15» de la Charte des droits «en ce qui concerne les personnes handicapées».
L’article 7 garantit le droit à «la vie, à la liberté et à la sécurité de la personne», tandis que l’article 15 protège contre la discrimination gouvernementale fondée sur divers facteurs, dont le handicap.
Mme Froc souligne qu’elle souhaiterait avoir la possibilité de choisir l’aide médicale à mourir pour elle-même, si nécessaire, mais pas «au détriment des personnes handicapées».
Le groupe de défense de l’AMM, Mourir dans la dignité Canada, fait valoir dans une autre affaire que le fait d’exclure les personnes atteintes d’une maladie mentale comme seule condition sous-jacente viole leurs droits garantis par la Charte.
«Je pense que nous nous dirigeons vers un choc de titans», a prédit Mme Froc.
Une nouvelle pratique à apprendre
Cette polarisation laisse de nombreux cliniciens dans ce que la Dre Madeline Li qualifie de «flou du milieu».
Il y a dix ans, elle et d’autres médecins ont dû trouver comment pratiquer une procédure pour laquelle aucun d’entre eux n’avait été formé à la faculté de médecine.
«Les cliniciens très courageux qui se sont portés volontaires pour effectuer ce travail ont d’abord dû se rendre dans d’autres pays pour apprendre comment le faire», a relaté Dre Li, professeure de psychiatrie à l’Université de Toronto et évaluatrice et prestataire d’aide médicale à mourir.
Elle a contribué à l’élaboration des politiques et des procédures de l’hôpital où elle travaillait, en s’appuyant sur son expérience de psychiatre spécialisée en cancérologie.
«C’était un mélange complexe de médecine, d’éthique et de droit. Et je pense qu’au début, les médecins se concentraient surtout sur la manière d’éviter la prison», a-t-elle expliqué.
Dre Li estime faire partie de la majorité des professionnels de santé qui soutiennent l’aide médicale à mourir, mais qui s’inquiètent de l’accent mis sur l’autonomie du patient.
«Je dirais que ce dont le système a besoin, c’est du concept de prise de décision partagée, a-t-elle indiqué. Croyez-le ou non, c’est en fait une proposition radicale dans le cadre de l’aide médicale à mourir au Canada.»
Dre Li a expliqué que cela signifierait que les médecins pourraient dissuader les patients de recourir à l’aide médicale à mourir s’ils estiment que ce n’est pas dans leur intérêt.
Mme Froc a suggéré que le Canada s’inspire des Pays-Bas, où l’accès à l’aide à mourir peut être refusé aux patients s’ils n’ont pas essayé une option thérapeutique disponible. Au Canada, ce sont les patients qui décident si un traitement disponible leur convient.
Les détracteurs du système soulignent la croissance exponentielle du nombre de cas d’aide médicale à mourir au cours de la dernière décennie comme preuve que quelque chose ne va pas.
Les dernières données annuelles de Santé Canada montrent que 76 475 personnes ont bénéficié d’une aide à mourir entre 2016 et 2024.
En 2024, plus de 95 % des personnes ayant bénéficié de l’aide médicale à mourir souffraient d’une maladie en phase terminale, le plus souvent un cancer.
Des obstacles aux discussions constructives
La docteure Alexandra McPherson, psychiatre et prestataire d’aide médicale à mourir à Edmonton, a raconté que son travail consistait à s’assurer que les mesures de protection soient respectées et, surtout, que les patients soient écoutés et entendus.
«La question centrale est la suivante: comment permettre aux gens de faire un choix autonome face à des souffrances intolérables et persistantes?» a-t-elle déclaré.
Dre McPherson est vice-présidente de l’Association canadienne des évaluateurs et prestataires d’aide médicale à mourir, qui a élaboré un programme national de formation destiné aux cliniciens. Cette formation n’est pas largement dispensée dans les facultés de médecine à travers le pays, une situation qui, selon Mme McPherson, doit changer.
Elle a déclaré que la polarisation et la désinformation font obstacle à des discussions constructives.
«D’un point de vue politique, je pense que c’est un sujet brûlant, car je crois que jusqu’à présent, les gouvernements ont toujours attendu que les tribunaux prennent des décisions pour réagir ensuite», a affirmé Dre McPherson.
Une longue saga juridique
L’arrêt Carter est intervenu 22 ans après une décision partagée de la Cour suprême dans le cadre d’une contestation similaire fondée sur la Charte. La femme au centre de cette affaire, Sue Rodriguez, avait reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique – la maladie de Lou Gehrig – et n’avait plus que quelques années à vivre.
John Major, un juge à la retraite de la Cour suprême qui s’était rangé du côté de la majorité dans cette décision prise à cinq voix contre quatre, a confié qu’il éprouvait de la sympathie pour Mme Rodriguez sur le plan personnel, mais qu’il craignait que la légalisation ne crée les conditions propices à des abus.
«Je craignais que cela n’ouvre la voie à quelque chose qui pourrait devenir un problème», a indiqué M. Major en entrevue.
Mme Rodriguez est décédée quelques mois seulement après la décision, avec l’aide d’un médecin anonyme.
L’une des juges ayant rédigé une opinion dissidente en 1993 était Beverley McLachlin. En 2015, lorsque l’affaire Carter a été portée devant la Cour, elle était juge en chef de la Cour suprême et l’ensemble des juges partageait le même point de vue.
Aujourd’hui, certaines provinces tracent leur propre voie.
L’Alberta a adopté une loi visant, entre autres, à limiter l’aide médicale à mourir aux personnes dont le décès est «susceptible de survenir dans les 12 mois».
Le Québec, qui affiche le taux d’aide médicale à mourir le plus élevé au monde, permet aux personnes de signer des demandes anticipées afin qu’un médecin puisse respecter leur souhait de mettre fin à leurs jours une fois qu’elles auront perdu la capacité de consentir.
La ministre Marjorie Michel et le ministre de la Justice, Sean Fraser, ne dévoilent pas ce que le gouvernement prévoit faire concernant l’extension possible de l’aide médicale à mourir aux personnes atteintes de maladie mentale en mars. Ils attendent que la commission parlementaire formule ses recommandations.
Le président de la commission, le député libéral Marcus Powlowski, a déclaré que le rapport serait présenté au Parlement mercredi, exactement dix ans après la légalisation.
