«Voyons, c’est juste un mal de tête, va travailler.»
Cette phrase, Stéphanie Pageau-Desbiens, infirmière de formation et mère de trois enfants, l’a entendue à maintes reprises depuis qu’elle souffre de migraines sévères et chroniques – le résultat d’une réaction rare à un vaccin contre la grippe, un mal qu’elle qualifie d’«invisible».
Stéphanie raconte son histoire sous forme d’un journal intime dans son livre Douleur imprévisible.
En 2017, la vie de Stéphanie a basculé: elle a eu une réaction rare au vaccin contre la grippe, un vaccin qu’elle recevait pourtant depuis plusieurs années.
«Je recevais le vaccin chaque année, avec ma famille, parce que j’ai un enfant malade, [c’était] donc pour le protéger; et aussi, en tant qu’infirmière, pour protéger la population», a-t-elle raconté à Noovo Info.
Dès le moment où elle a regagné la salle d’attente, après son vaccin, Stéphanie a senti que quelque chose n’allait pas: «J’étais étourdie, je n’étais pas bien. Je ne savais pas trop ce qui se passait [...], mais je savais qu’il se passait quelque chose de pas normal.»
«C’est depuis cette journée que ma vie a changé, ce n’est jamais revenu comme avant.»
— Stéphanie Pageau-Desbiens, auteure du livre «Douleur imprévisible»
Dans les heures qui ont suivi sa vaccination, Stéphanie n’a pas été capable de faire sa routine du soir en raison d’étourdissement et d’un mal de tête, affirme-t-elle. Un épisode de fièvre est également survenu au cours de la nuit.
«J’ai pris du Tylenol pour être capable d’aller travailler le lendemain», a-t-elle dit. «Je me disais que c’était le vaccin, que ça allait passer.»
L’infirmière a donc tenté de mener une vie normale, même si les maux de tête, les nausées, la fièvre et les étourdissements étaient toujours présents.
Après quelques jours, incapable de fonctionner, Stéphanie a dû s’absenter du travail. Elle était alors infirmière scolaire dans une polyvalente.
C’est après avoir passé une nuit «d’enfer» et s’être réveillée avec des taches partout sur le corps que Stéphanie a décidé de se rendre à l’urgence.
Plus de huit ans de maux de tête au quotidien
Le diagnostic: encéphalite post-vaccinale - une inflammation de l’encéphale causée par une infection virale, bactérienne ou une réaction auto-immune.
«C’est extrêmement rare, je ne savais pas moi-même ce que c’était une encéphalite», a-t-elle confié à Noovo Info. «J’étais persuadée que je faisais une méningite.»
Le médecin de l’urgence lui a confirmé alors que l’encéphalite était due à son vaccin et qu’elle devrait aller mieux dans les quatre ou cinq jours suivants.
Un arrêt de travail d’une semaine en main, et croyant la situation sans danger, Stéphanie a refusé d’être hospitalisée et est rentrée chez elle.
«Dans ma tête, je croyais que ça aller passer», se souvient-elle. «La fièvre a diminué et les taches sur mon corps sont parties, mais les maux de tête sont restés. Ça fait huit ans et demi et j’ai mal à la tête tous les jours.»
La santé publique ferme le dossier avant de revenir sur sa décision
Dans la foulée du diagnostic de Stéphanie, une déclaration des manifestations cliniques inhabituelles a été faite à la Direction régionale de santé publique du Saguenay-Lac-Saint-Jean en vertu de la Loi sur la santé publique.
Après avoir étudié son dossier, la Santé publique a contacté Stéphanie pour lui dire qu’il était impossible que son état de santé soit lié au vaccin qu’elle avait reçu.
«Ils ont soutenu que c’était probablement un virus qui avait causé mon problème et que c’était un hasard temporel», dit Stéphanie. «Ils ont fermé mon dossier. Je ne croyais pas leur thèse. Ça ne faisait pas de sens que ce soit un virus.»
Après des semaines, voire des mois, Stéphanie ne se sentait pas mieux et a rappelé la santé publique pour obtenir de l’aide.
«Là, ils m’ont dit que oui, ça se pouvait que ce soit lié à mon vaccin et ils m’ont dit de faire une demande au Programme d’indemnisation des victimes d’une vaccination», a-t-elle expliqué.
Si le dossier de Stéphanie s’est réglé en février dernier et qu’elle a reçu une indemnisation pour les effets causés par le vaccin contre la grippe qu’elle a reçu, son parcours a été parsemé d’embûches. Elle a notamment dû se rendre devant les tribunaux deux fois pour prouver le lien entre le vaccin et ses maux de tête.
Un comité de trois médecins a étudié le cas de Stéphanie et a statué qu’il ne pouvait pas faire de lien entre le vaccin et les maux de tête pour différentes raisons.
Stéphanie a ensuite porté la cause devant le Tribunal administratif du Québec (TAQ) où elle a eu gain de cause.
«J’ai témoigné, j’ai expliqué ce qui s’est passé, j’ai montré que mes médecins croyaient au lien entre mon état et le vaccin, etc. Les juges m’ont donné raison», a-t-elle affirmé.
Mais ce n’était pas encore fini. Le ministère de la Santé et des Services sociaux a envoyé le dossier en Cour supérieure du Québec.
Après avoir étudié le dossier et entendu les parties, le juge de la Cour supérieure du Québec a donné raison au jugement du TAQ, donc à Stéphanie, qui a pu recevoir une indemnisation.
Gérer sa vie en fonction de la douleur
Stéphanie a pu compter sur une équipe de soins «très compréhensive», mais sa vie est loin d’être un fleuve tranquille.
«Pour avoir des moments sans douleur, je prends énormément de médications», a-t-elle partagé soulignant qu’elle est suivie en neurologie.
Si au début elle banalisait son état – comme beaucoup le feront autour d’elle, «c’est juste un mal de tête» -, elle se rendra compte bien vite du poids de ces migraines.
«J’ai dû accepter le fait que je ne fonctionnais pas dans ma vie de tous les jours en raison des maux de tête. Ç’a été un long cheminement.»
— Stéphanie Pageau-Desbiens
Stéphanie a dû arrêter le travail — une situation qui dure depuis bientôt trois ans.
«Je régis ma vie en fonction de mes maux de tête», déplore-t-elle.
La lumière, les sons et les odeurs peuvent être, entre autres, des déclencheurs de crise. «Je pense tout le temps à ça. Je suis toujours en gestion de ce qui pourrait provoquer une crise: ce qui pourrait augmenter la douleur, quels médicaments prendre à quel moment.»
«Je ne sors presque plus. À un moment donné, la fatigue prend le dessus. Le corps ne suit plus le rythme d’être toujours en douleur, et d’avancer quand même.»
— Stéphanie Pageau-Desbiens
L’infirmière de formation, qui fête cette année ses 40 ans, ne sait pas si elle pourra un jour retourner travailler – pas dans l’emploi qu’elle avait, du moins.
«J’attends le traitement miracle, mais ça fait huit ans et demi que j’essaie des choses et ça ne marche pas», dit-elle.
Le sujet d’une opération a été effleuré par la neurologue de Stéphanie, mais l’option n’est pas dans les priorités pour le moment.
La migraine, une maladie méconnue
Le fait que Stéphanie se soit sentie incomprise face à son état de santé n’étonne pas tellement la Dre Heather Pim, neurologue spécialisée en migraine et présidente de Migraine Québec.
«La plupart des gens parlent de “migraine” quand ils ont un gros mal de tête très invalidant; [...] la réalité, c’est que la migraine, c’est une maladie neurologique comme l’épilepsie ou le diabète», a-t-elle expliqué en entrevue avec Noovo Info.
Environ de 10% à 12% de la population du Québec vit avec la migraine, ce qui représente environ 1,3 million de personnes.
La Dre Pim précise que la médecine base sur des critères précis, déterminés par la Société internationale des céphalées (International Headache Society) pour établir le diagnostic de migraine.
«En gros, pour répondre aux critères, il faut vivre au moins cinq épisodes de maux de tête par mois», explique la Dre Pim. «Ce sont des épisodes relativement de longues durées, donc de plus de quatre heures. Parfois, l’épisode de migraine peut durer jusqu’à 72 heures.»
La neurologue ajoute qu’il faut aussi que le mal de tête réponde à deux des quatre critères suivants: un mal unilatéral (d’un seul côté de la tête), de nature pulsative (comme un cœur battant dans la tête), un mal d’intensité modéré à sévère, et le fait que mal va augmenter avec une activité routinière et avoir la présence de l’un de deux symptômes secondaires, soit de la nausée ou des vomissements, et/ou encore une sensibilité au son ou à la lumière.
Certaines personnes doivent vivre avec une migraine dite sévère ou chronique, ce qui veut dire des maux de tête pendant au moins 15 jours par mois, dont au moins huit jours de crise très invalidante.
La Dre Pim confirme que la migraine est une maladie qui demeure méconnue et qu’il ne faut pas minimiser ses impacts.
«La migraine, ce n’est pas juste d’avoir mal à la tête, il y a des séquences», prévient la neurologue. «Il y a des états prémigraineux où on est fatigué et déconcentré. Après, on entre dans la phase de la migraine avec la douleur, la nausée, parfois des vomissements, de la sensibilité à la lumière et au son et même quand la migraine tombe, la concentration n’est pas là – on a l’impression de mâchonner nos mots, d’être dans un brouillard.»
Si la migraine ne se guérit pas, il y a moyen d’atténuer les impacts en ciblant notamment les déclencheurs possibles – la liste est longue, mais ils sont spécifiques à chaque personne – et en diminuer les risques.
«Selon les déclencheurs, on peut s’assurer d’être dans un environnement calme, on peut demander à nos collègues de ne pas mettre de parfum, à notre patron de diminuer la luminosité au travail ou encore cibler les facteurs de stress pouvant nuire», énumère la Dre Pim.
Pour la neurologue, la consultation est également importante puisqu’il existe des médicaments qui peuvent vraiment faire une différence. «Il faut que le professionnel de la santé soit à l’écoute. Lors d’une crise de migraine, il faut bien la casser. Nous avons des médicaments pour casser les crises.»
Vaccins: toujours en confiance
Bien que sa vie a été bouleversée, Stéphanie affirme avoir toujours confiance en les vaccins.
«Je sais que lorsqu’on reçoit un vaccin, il peut y avoir des effets secondaires graves», convient-elle. Stéphanie précise que comme infirmière, elle a elle-même vacciné beaucoup de gens et expliqué à plusieurs reprises les risques associés à la vaccination.
«J’ai continué à faire vacciner mes enfants, mon chum aussi», note-t-elle. «J’ai reçu les vaccins de la COVID-19. Je n’ai juste jamais reçu à nouveau le vaccin contre la grippe»
«Ce n’est pas le vaccin le problème. Je me considère comme la personne qui a tiré le mauvais numéro.»
— Stéphanie Pageau-Desbiens
S’il y a un coupable à nommer, Stéphanie montre du doigt les problèmes d’accès au Programme d’indemnisation des victimes d’une vaccination.
«Il existe un programme d’indemnisation pour les gens qui ont des problèmes à la suite d’un vaccin; c’est important d’y avoir accès quand c’est nécessaire», a-t-elle plaidé.
Un vaccin sécuritaire, assure-t-on
Interrogé par Noovo Info, le Dr Nicholas Brousseau, médecin à l’Institut national de santé publique du Québec (INSPQ) insiste pour rappeler aux gens que le vaccin contre la grippe est sécuritaire.
«Il y a plus d’un million de personnes qui se font vacciner chaque année contre la grippe […], c’est un vaccin très sécuritaire pour lequel la sécurité est suivie d’année en année», a-t-il expliqué faisant référence au fait que le vaccin contre la grippe est le seul à faire l’objet d’une campagne de vaccination massive tous les ans.
Le Dr Brousseau reconnaît que, comme pour tous les vaccins, les gens peuvent avoir certaines réactions après l’injection.
«Tous les vaccins stimulent notre système immunitaire - notre système de défense contre les infections - à produire des anticorps, des soldats qui vont nous aider à combattre une future infection», a-t-il souligné en ajoutant que suite à la vaccination, le système immunitaire «travaille» ce qui peut occasionner une légère fièvre, de la fatigue ou des maux de tête.
C’est «un peu comme quand on combat une vraie infection, mais c’est normal et c’est léger», a-t-il conclu.
Selon Flash Vigie, le bulletin québécois de vigie, de surveillance et d’intervention en protection de la santé publique, lors de la saison 2023-2024, un peu plus de 1 842 800 doses de vaccin contre le virus de l’influenza ont été administrées au Québec.
Ainsi, près d’un Québécois sur cinq, soit 19 % de la population québécoise, aurait reçu au moins une dose de vaccin contre la grippe.
Les données du gouvernement du Québec indiquent qu’au terme de la campagne de vaccination 2023-2024 contre la grippe saisonnière, 230 manifestations cliniques inhabituelles (MC) ont ainsi été déclarées, dont 18 qualifiées de sérieuses.
«Parmi les déclarations d’intérêt, 11 cas de syndrome oculorespiratoire (SOR), quatre cas d’anaphylaxie et trois cas de syndrome de Guillain-Barré ont été rapportés», rapporte-t-on dans le document.
Douleur imprévisible
L’idée d’écrire est d’abord venue à Stéphanie dans le but de «ventiler». Elle le faisait pour elle. «J’étais perdue, je ne me reconnaissais plus, j’avais perdu mes repères», a-t-elle confié.
Après des hauts et des bas, dont l’idée d’abandonner son projet d’écriture, Stéphanie a ensuite voulu le faire pour «faire comprendre» sa situation aux autres.
«J’avais le sentiment que les gens ne comprenaient pas ce que je vivais», témoigne-t-elle. «Je suis jeune et je ne travaille plus. Et quand je dis aux gens que c’est parce que j’ai mal à la tête, ils ont la même réaction: “Prends deux Tylenol et va travailler”. Je me sentais jugé, je ne me sentais pas comprise et je n’arrivais pas à me sortir de ça»
Le livre Douleur imprévisible de Stéphanie Pageau-Desbiens sera disponible le 24 avril prochain.
Qu’est-ce que le Programme d’indemnisation des victimes d’une vaccination?
C’est en 1985 que le Québec s’est doté d’un programme d’indemnisation des victimes d’une vaccination sans égard à la faute, c’est-à-dire sans avoir à rechercher la responsabilité ou la faute des intervenants.
Ainsi, les personnes victimes d’un préjudice corporel causé par une vaccination peuvent être indemnisées par le ministre de la Santé et des Services sociaux, sous certaines conditions.
Pour être admissible, la demande doit respecter trois critères, soit un préjudice permanent, un préjudice grave et un lien de causalité probable entre la vaccination et le préjudice.
Le processus concerne tous les vaccins inclus au Programme québécois d’immunisation, dont celui de la coqueluche, de l’hépatite virale (A et B), de l’influenza, de la varicelle, du virus respiratoire syncytial, du zona ainsi que pour les infections à coronavirus (comme la COVID-19), à méningocoques et pneumocoques et par le virus du papillome humain.
Sur la page dédiée au programme, le gouvernement du Québec précise que la victime peut être «la personne vaccinée ou peut avoir contracté la maladie après un contact avec une personne vaccinée, être le fœtus de l’une ou l’autre de ces personnes, ou, s’il y a décès, être la personne qui a droit à une indemnité de décès».
Le délai pour faire une demande d’indemnisation est de trois ans suivant la date de vaccination (ou la date du décès s’il s’agit d’une demande d’indemnité de décès).
«Si le dommage se manifeste graduellement, le délai de trois ans commence le jour où ce dommage s’est manifesté pour la première fois ou le jour où une relation probable avec la vaccination a été établie», précise-t-on sur le site web du gouvernement du Québec.
Quelque 13M$ en indemnisations à ce jour
Des statistiques du gouvernement du Québec indiquent qu’entre 1988 et le 31 mars 2025, 635 demandes ont été soumises au Programme d’indemnisation des victimes d’une vaccination et qu’à ce jour 262 demandes ont été considérées comme recevables et évaluées.
Du lot, seulement 63 demandes ont été acceptées, ce qui représente un montant de 13 millions de odllars.
À l’heure actuelle, 40 dossiers sont en cours d’évaluation.
Concernant les demandes rejetées, 104 ont amorcé un processus d’appel devant le Tribunal administratif du Québec (TAQ) : 10 appels ont été accueillis, 42 ont été rejetées et 32 cas se sont désistés.
Le TAQ aurait présentement environ neuf dossiers à l’étude.
Au cours des cinq dernières années (2025-2020), 396 demandes complètes ont été déposées au Programme d’indemnisation des victimes d’une vaccination. De ce nombre nombre, 81 ont été évaluées par un comité et 10 demandes ont reçu une indemnisation.
Le gouvernement du Québec explique la hausse des demandes observées depuis 2021 en raison de la campagne de vaccination massive menée auprès de 7,5 millions de Québécois pour le vaccin contre la COVID-19.
Concernant les données de 2010, 2011 et 2012, on indique que 5,7 millions de Québécois ont été vaccinés contre la grippe A (H1N1) entre 2009 et 2010, «ce qui pourrait expliquer la hausse des demandes observées dans les trois années suivant cette période de vaccination».
