Le fardeau financier lié à la SLA coûte aux Canadiens des centaines de millions de dollars par année, et la principale organisation nationale exhorte le gouvernement fédéral à investir 50 millions de dollars dans la recherche au cours des cinq prochaines années.
L’étude sur le fardeau de la SLA, publiée mercredi par SLA Canada, a révélé que cette maladie dégénérative mortelle coûte 628,2 millions de dollars par année à l’échelle du Canada, les patients, les aidants naturels et leurs familles assumant environ 78% de ces coûts.
Ce texte est une traduction d’un article de CTV News.
L’étude révèle également que la SLA coûte à une famille moyenne 123 000$ par année, principalement en raison de facteurs tels que la perte de revenu, les responsabilités liées aux soins, l’équipement spécialisé, les adaptations au domicile et d’autres dépenses à la charge des familles.
«La SLA constitue une crise en matière de soins de santé, mais lorsque l’on examine ces chiffres, il s’agit également d’une crise financière», a affirmé Tammy Moore, chef de la direction de ALS Canada. «Les gens sont confrontés à des choix difficiles: “Que faire de la valeur nette de ma maison ou du fonds d’études de mes enfants alors que, en réalité, j’ai besoin d’aménagements à domicile pour pouvoir vivre?” Ce sont là des choix que les gens ne devraient pas avoir à faire ici, au Canada.»
On estime à 4000 le nombre de Canadiens atteints de la SLA, et environ 1000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. La maladie paralyse progressivement les personnes atteintes jusqu’à ce qu’elles perdent la capacité de marcher, de parler, de manger et, à terme, de respirer.
Il n’existe actuellement aucun remède contre la SLA. Selon SLA Canada, environ 80% des personnes atteintes de la SLA décèdent dans les deux à cinq ans suivant le diagnostic.
«C’est comme si je vivais dans une prison»
Eric Hauser a reçu un diagnostic de SLA en septembre 2026.
Cet ancien professeur de musique à la retraite, âgé de 64 ans et originaire de Markham, en Ontario, a déclaré que la maladie avait progressé rapidement et que les tâches quotidiennes que beaucoup tiennent pour acquises, comme le simple fait de se déplacer d’une pièce à l’autre, constituent désormais un véritable défi.
«À présent, je peux rester debout environ une minute et demie, deux minutes au maximum, mais même cela commence à se dégrader», a-t-il confié. «J’ai désormais de la difficulté à me brosser les dents ou à tenir une fourchette.»
M. Hauser passe désormais la majeure partie de sa journée dans un fauteuil inclinable à levage électrique, et un lit d’hôpital lui a été livré la semaine dernière. Afin de pouvoir se déplacer plus librement et de ne pas être confiné au deuxième étage, il va faire installer un ascenseur, un lève-personne pour faciliter ses transferts vers et depuis son lit, ainsi qu’une rénovation complète de la salle de bains pour l’adapter à un fauteuil roulant.
«Un ascenseur, ce n’est plus seulement une question de confort, c’est devenu une nécessité si je veux quitter cet étage», a-t-il avoué. «Et maintenant, j’ai l’impression de vivre dans une prison. Le prix de cette libération va dépasser 100 000 $, voire 150 000 $, simplement pour conserver un minimum de dignité.»
ALS Canada fournit une partie de l’équipement et couvre une partie des coûts, mais il s’agit souvent de dépenses que M. Hauser n’avait pas prévues.
«Le simple fait que l’horizon de notre vie commune en tant que famille, ainsi que tous les projets de retraite que j’avais espéré réaliser, soit désormais hors de question. Et maintenant, on parle d’ascenseurs et de rénovation des baignoires.»
— Eric Hauser, ancien professeur de musique à la retraite qui est atteint de SLA
«On se rend très vite compte de l’importance fondamentale de sa famille, de sa famille élargie, de ses amis, de ses collègues. Il ne faut pas prendre ces choses à la légère», a expliqué M. Hauser. «J’étais autrefois très autonome, et je réalise maintenant qu’on a besoin de tout cela. On a besoin d’un bon partenaire, on a besoin d’une communauté. Sinon, je ne sais pas comment je serais encore là aujourd’hui.»
Principales conclusions:
- 628,2 millions de dollars: c’est le fardeau économique annuel de la SLA au Canada
- 157 000 $: coût annuel moyen par personne atteinte de la SLA
- 123 000 $: coût annuel moyen pour les familles
- 92% des personnes atteintes de la SLA comptent sur un aidant non rémunéré
- 94% des aidants déclarent s’absenter du travail en raison de leurs responsabilités d’aidants
Dépenses à la charge des patients
L’étude s’est appuyée sur un sondage national mené auprès de 223 répondants, dont des personnes atteintes de SLA, leurs aidants et des groupes de discussion. Elle a été réalisée afin de comprendre l’impact financier et psychosocial de la SLA à l’échelle du Canada.
Près de la moitié des personnes interrogées dans le cadre de cette étude ont déclaré avoir cessé de travailler dans les six mois qui ont suivi leur diagnostic leur diagnostic.
Les dépenses à la charge des patients comprennent les adaptations résidentielles, l’équipement spécialisé et les besoins en matière de transport, qui ne font qu’augmenter à mesure que la maladie progresse.
L’étude a révélé que les adaptations résidentielles comptent parmi les dépenses les plus importantes pour les personnes atteintes de SLA, le montant moyen dépensé par les répondants s’élevant à environ 25 000$, la dépense la plus élevée déclarée atteignant 250 000$. D’autres ont dû acheter une maison mieux adaptée à leurs besoins.
À mesure que la maladie progresse, le besoin d’équipement spécialisé, notamment de fauteuils roulants électriques, de lits spéciaux, de matériel d’alimentation et de respiration, de lève-personnes et de rampes d’accès, augmente également.
«Certaines familles ont indiqué avoir acheté des rampes d’accès, des appareils d’aide à la mobilité et de l’équipement de salle de bain pour répondre à des besoins urgents, tandis que d’autres ont reporté des achats importants parce qu’elles n’en avaient pas les moyens ou qu’elles ne savaient pas à quelle vitesse leur état allait évoluer», a-t-on précisé dans l’étude.
L’étude a rapporté que les répondants avaient dépensé en moyenne 7000$ en nouvel équipement au cours de la dernière année.
Coût de la prestation de soins
Au total, 92% des personnes atteintes de SLA dépendent d’aidants non rémunérés.
«La maladie transforme la façon dont les individus et les familles vivent leur quotidien, prennent des décisions, envisagent leur avenir et s’engagent au sein de leur communauté», a-t-on souligné dans l’étude.
De nombreux aidants ont comparé le temps consacré à cette tâche à un emploi à temps plein, près de la moitié des aidants interrogés déclarant consacrer 30 heures ou plus par semaine à des soins liés à la SLA.
Ce sont 94% des aidants qui se sont absentés du travail en raison de leurs responsabilités d’aidants.
Perte d’autonomie et d’identité
L’étude s’est également penchée sur l’immense impact humain de la maladie. Les personnes atteintes de SLA ont indiqué que la perte d’autonomie et d’identité constituait l’un des effets les plus marquants.
Elles ont également déclaré se sentir isolées, car il leur devient de plus en plus difficile, ainsi qu’à leur famille, de participer à certaines activités sociales en raison de limitations physiques, de difficultés de communication et de problèmes d’accessibilité.
«Tout à coup, il y a des gens que vous considériez comme des amis et qui viennent de mettre de côté des années d’amitié à cause d’un fauteuil roulant. Comme si la personne qui s’y trouve était un inconvénient et non une personne qu’ils connaissent», a confié un participant à l’étude.
«S’il fallait réparer ou déplacer quelque chose, ou si quelqu’un avait besoin d’un conseil, on m’appelait. La SLA m’a privé de cela. Perdre mon autonomie a été difficile, mais je perds aussi le sentiment de qui j’étais autrefois.»
— Un autre participant à l'étude
Appel urgent à l’investissement
SLA Canada demande au gouvernement fédéral d’investir 50 millions de dollars dans la recherche sur une période de cinq ans et prévient que, s’il ne le fait pas, le Canada continuera de prendre du retard par rapport à d’autres pays comme les États-Unis, le Royaume-Uni et l’Australie.
«Nous disposons des chercheurs et des cliniciens nécessaires; nous devons réaliser cet investissement pour permettre au Canada de se démarquer et pour garantir que les Canadiens aient accès tant à la recherche qu’aux essais cliniques», a ajouté Tammy Moore, chef de la direction de ALS Canada.
Le gouvernement fédéral n’a pas indiqué directement s’il accordera les 50 millions de dollars demandés.
Bien que certaines provinces, comme l’Ontario, aient investi dans les services de soins et de soutien, sans un investissement national majeur, le Canada risque de prendre du retard en matière de progrès thérapeutiques, d’élargissement des essais cliniques et de recherche, selon Tammy Moore.
