Chaque matin, dès 5 h 30, Walter Burch, âgé de 88 ans, est déjà réveillé dans son appartement de Newmarket, en Ontario, et se prépare tranquillement à une nouvelle journée de soins.
Avant même que la lumière du jour ne commence à poindre, M. Burch organise les médicaments, attend l’arrivée d’une préposée aux services de soutien à la personne et aide son épouse à faire face à une série de complications de santé qui ont radicalement bouleversé leur vie à tous les deux.
Ce texte est une traduction d’un article de CTV News
«Cela dépend de la nuit précédente», a avancé M. Burch lors d’un entretien téléphonique avec CTVNews.ca mercredi. Il a expliqué que les infirmières appellent pour donner une heure d’arrivée estimée qui peut varier de 8 h 15 à près de 11 h.
«Ma femme doit enfiler ses bas de contention avant de pouvoir se déplacer. Si une infirmière à domicile n’arrive pas avant 11 h, je ne peux pas l’aider à se lever avant 11 h», a-t-il ajouté.
La femme de M. Burch a reçu un diagnostic de cancer de l’ovaire au début de l’année 2025 et a subi une hystérectomie ainsi qu’une radiothérapie. Quelques mois plus tard, elle a été victime d’un AVC.
Puis vint une nouvelle hospitalisation d’un mois après qu’une grave chute dans leur cuisine lui eut causé un traumatisme crânien sévère.
«Je ressens l’émotion, mais dans la plupart des cas, j’arrive à la contrôler», a dit M. Burch.
Aujourd’hui, M. Burch concilie la prise en charge de sa femme avec un retour à la vie active – ce qu’il n’aurait jamais imaginé faire à 88 ans.
«Je ne pense pas que nous préparions bien les gens à cela», a-t-il mentionné.
Quatre jours par semaine, M. Burch travaille dans un club de golf tandis qu’une équipe d’aidants se relaie pour rester auprès de sa femme jusqu’à son retour à la maison vers 15 h 30. Il consacre le reste de la semaine et le week-end à faire la cuisine, le ménage, à préparer les repas pour la semaine et à aider sa femme dans ses tâches quotidiennes.
«Si j’arrive à faire monter ma femme dans la voiture, elle m’accompagne», a-t-il dit. «J’essaie de l’emmener chez le coiffeur une fois par semaine, juste pour qu’elle ait l’impression de participer d’une manière ou d’une autre.»
L’expérience de M. Burch reflète une réalité de plus en plus courante pour de nombreux aidants à travers le Canada qui tentent de joindre les deux bouts financièrement tout en prenant en charge, dans certains cas, des parents âgés, des conjoints, des enfants ou des proches en situation de handicap.
Une pression insupportable
Un rapport national publié ce mois-ci par le Centre canadien d’excellence en matière de soins a révélé que 59 % des aidants ont un emploi tout en fournissant en moyenne 5,1 heures de soins non rémunérés chaque jour.
Les conclusions, publiées dans le rapport Caring in Canada 2026 de l’organisation, indiquent que certains aidants sont contraints de travailler davantage pour compenser la hausse des coûts liés aux soins.
Dix-sept pour cent ont déclaré avoir augmenté leurs heures de travail, neuf pour cent ont reporté leur départ à la retraite et cinq pour cent ont trouvé un deuxième emploi afin de faire face à leurs dépenses.
Le rapport indique que 49 % des aidants sont confrontés à des difficultés financières et qu’un sur cinq dépense plus de 12 000 dollars par an de sa poche.
Parallèlement, les responsabilités liées à la prestation de soins rendent plus difficile le maintien d’une participation active au marché du travail. Plus d’un tiers des aidants qui travaillent ont signalé une baisse de productivité, une perte de revenus ou des difficultés à concilier leur emploi et les exigences liées à la prestation de soins.
Le rapport s’appuie sur les réponses de plus de 2600 aidants et prestataires de soins à travers le Canada.
CTVNews.ca a demandé à ses lecteurs de partager leurs expériences en matière de prestation de soins. Voici ce qu’ils avaient à dire.
Le poids émotionnel
Dans le rapport, 77 % des aidants font état d’impacts négatifs sur leur bien-être, notamment le stress, la fatigue et l’épuisement professionnel.
C’est la réalité de Leslie Ann Pointer. Cette résidente d’Edmonton vit avec son père âgé de 92 ans.
«Je n’ai jamais de répit. Je n’ai jamais de temps pour moi», a-t-elle écrit dans son courriel.
Après avoir décroché un emploi au bout de six mois de chômage suite à un licenciement, Mme Pointer explique que les responsabilités liées à l’aide à la personne lui incombent, bien qu’elle ait trois frères qui vivent dans la même ville.
«Je suis complètement perdue et mentalement à bout», confie Mme Pointer.
Pendant 12 ans, un couple de l’Alberta s’est construit une vie faite d’amour et de rires. Mais en août dernier, tout a basculé lorsque la compagne de Matt Friend a été diagnostiquée avec une SLA bulbaire – une maladie à progression rapide qui l’a depuis privée de sa capacité à manger, à parler et à se déplacer de manière autonome.
«Aujourd’hui, elle a besoin d’une prise en charge 24 heures sur 24», explique M. Friend. Ses nuits sont interrompues deux ou trois fois pour l’aider à se repositionner ou l’accompagner aux toilettes, tout en essayant de gérer l’épuisement émotionnel lié au fait de voir la maladie progresser en temps réel.
Le couple bénéficie de 40 heures d’aide à domicile par semaine, mais il affirme que les pressions financières ne cessent de s’alourdir. Son travail dans le bâtiment l’oblige souvent à partir en déplacement pendant plusieurs semaines d’affilée, ce que la prise en charge de sa compagne ne lui permet plus.
Bien que sa compagne reçoive l’aide «Assured Income for the Severely Handicapped» (AISH) du gouvernement de l’Alberta et qu’il dépende de l’assurance-emploi pour raisons médicales, le couple a tout de même dû recourir à des prêts et au financement participatif pour couvrir les factures et l’équipement d’accessibilité.
M. Friend explique que l’une des réalités les plus difficiles a été d’apprendre qu’il ne pouvait pas être rémunéré en tant qu’aidant de sa compagne par les services de santé de l’Alberta.
Pour M. Burch, placer sa femme en résidence médicalisée est impossible.
«Cela coûte entre 7000 et 10 000 dollars par mois, une somme que je n’ai pas, car j’ai pris soin de mon fils pendant si longtemps.»
Sa femme et lui ont pris soin de leur fils adoptif pendant 17 ans, jusqu’à son décès il y a neuf ans. Il avait été diagnostiqué avec la maladie de Huntington.
«Au lieu d’être l’âge d’or, ce sont généralement les années de la tasse en fer-blanc rouillée», a mentionné M. Burch.
Malgré la pression émotionnelle et financière, M. Burch garde une attitude sereine, grâce à sa foi et à son réseau de soutien. Mais il estime que le gouvernement et les communautés sous-estiment encore les réalités auxquelles sont confrontés les aidants.
Se sentir sans soutien
Seuls 13 % des aidants ont bénéficié d’un soutien et de services au cours de l’année écoulée, selon le rapport.
À Haliburton, en Ontario, Louis et Tonia Van Hattum affirment que s’occuper du père de Tonia, âgé de 90 ans, qui souffre d’insuffisance cardiaque et de problèmes de mobilité, rend «difficile d’avancer» dans leur vie.
«Nous aurions vraiment besoin d’aide», ont-ils déclaré. « Il semble que nous ayons beaucoup de dépenses supplémentaires à assumer, car il n’a que peu ou pas de revenus.»
À 70 ans, Louis explique qu’il continue d’exercer des emplois à temps partiel pour aider à couvrir les dépenses.
Le rapport préconise de renforcer les aides financières destinées aux aidants, notamment par l’élargissement des crédits d’impôt pour personnes handicapées et des prestations, des programmes de congés payés et une rémunération directe pour les membres de la famille fournissant des soins non rémunérés importants.
Il recommande également d’améliorer l’accès aux services de soins à domicile et aux soins de répit, en particulier pour les personnes âgées et celles vivant dans des communautés rurales où le soutien peut être irrégulier ou difficile d’accès.
Le rapport soutient que les aidants ont besoin de services plus flexibles et fiables qui leur permettent de conserver leur emploi, de prendre soin de leur propre santé et d’éviter l’épuisement professionnel grâce à des services de conseil gratuits et à un soutien en matière de santé mentale.
Les chercheurs à l’origine du rapport affirment que la prestation de soins devrait être considérée comme un enjeu social et économique majeur nécessitant des politiques publiques à l’échelle du Canada.
