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La transition pourrait être particulièrement ardue pour les jeunes qui ont des besoins complexes et dont la santé est souvent insatisfaisante quand vient le moment de passer aux soins aux adultes.
La transition des soins pédiatriques aux soins aux adultes pourrait être difficile à gérer pour certains patients, préviennent des experts qui réclament un meilleur accompagnement pour ces jeunes rendus trop «vieux».
«Un jeune, ce n'est pas comme un 'vieil adulte'», a résumé la docteure Marie-Josée Clermont, qui est néphrologue pédiatre au CHU Sainte-Justine et qui a contribué à la mise en place d'un programme qui vise à faciliter la transition pour les enfants greffés.
La transition pourrait être particulièrement ardue pour les jeunes qui ont des besoins complexes et dont la santé est souvent insatisfaisante quand vient le moment de passer aux soins aux adultes, comme ceux qui souffrent de diabète de type 1, de fibrose kystique, de cardiopathies congénitales ou qui ont subi une transplantation d'organe, prévient par exemple la Société canadienne de pédiatrie (SCP).
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La SCP recommande que les parents et les proches amorcent la planification de la transition le plus tôt possible, afin que les jeunes ayant des besoins complexes reçoivent des soins continus pendant une période où ils peuvent être vulnérables.
Une transition réussie, a indiqué la SCP dans un communiqué, «garantit des soins continus, coordonnés et adaptés au développement et à la maturité de chaque jeune, tout en améliorant (ou du moins en maintenant) le contrôle de sa maladie, sa satisfaction, sa qualité de vie et sa participation sociale au début de l'âge adulte».
Les jeunes qui ont subi une greffe de rein au CHU Sainte-Justine seront éventuellement transférés vers une clinique de jeunes au CHUM, a précisé la docteure Clermont.
«C'est une clinique avec un peu plus de personnel et le médecin de Sainte Justine va faire la clinique avec le médecin adulte une fois par mois, a-t-elle expliqué. C'est ce qu'on fait, nous, en greffe de rein, alors c'est un processus progressif. Et en même temps, la transition, c'est un moyen de grandir.»
Des jeunes qui passent aux soins aux adultes pourront être soulagés de ne plus avoir à fréquenter de salles d'attente remplies de «petits tannants», a dit la docteure Clermont, mais ils pourront aussi se demander s'ils sont «à leur place dans une salle d'attente pleine de personnes âgées».
Une clinique de jeunes permet de faire le pont entre les deux. Les patients pourront aussi y retrouver des gens qu'ils connaissent.
Plusieurs jeunes peinent à gérer la nouvelle autonomie dont ils doivent faire preuve pour veiller sur leur santé quand ils passent aux soins aux adultes, a souligné la docteure Clermont, qui déplore que le processus de transition soit parfois un peu trop «mécanique».
Autant leur famille et eux sont soigneusement encadrés et accompagnés à l'enfance et à l'adolescence, autant personne du côté adulte ne les appellera, par exemple, pour savoir pourquoi ils ne se sont pas présentés à leur rendez-vous.
«On a investi, on les a soignés, on les a amenés jusque là dans le meilleur état possible, a dit la docteure Clermont. Et puis quand tu vas chez l'adulte, s'ils ne sont pas satisfaits, s'ils ne se sentent pas bien pris en charge, s'ils ne créent pas de liens, eh bien parfois ils ont de la misère à bien fréquenter les soins, à bien fréquenter le centre de santé. Donc ça arrive qu'il y ait des désastres, des pertes de greffes d'organes, des visites à l'urgence qui n'auraient pas dû se produire.»
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Certains hôpitaux américains acceptent d'étirer le transfert jusqu'à la mi-vingtaine, a-t-elle ajouté, donc «il y aurait peut-être moyen de moduler ça».
On a aussi besoin d'une meilleure formation des futurs médecins et d'une meilleure collaboration avec les médecins de première ligne qui hériteront souvent des jeunes patients rentrés à la maison, surtout s'ils habitent en région éloignée.
D'autant plus, prévient la docteure Clermont, que le problème n'ira pas en s'amenuisant.
«Avec tous nos nouveaux traitements, il y a plein de nouvelles thérapies qui font que les enfants survivent à des maladies qui étaient mortelles, a-t-elle souligné. Les jeunes survivent en très bon état, ils travaillent, ils vont à l'école, ils ont des enfants, donc il faut vraiment organiser les soins pour qu'ils puissent être bien pris en charge de l'autre côté aussi.»