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«Si on n'en parle pas avant, ça ajoute au fardeau émotionnel, psychologique, des proches et même des patients.»
Parler des soins de fin de vie est encore tabou au Québec, révèle un sondage réalisé par Léger et commandé par la Fondation PalliAmi. Parmi les répondants au sondage, 52 % n'ont jamais abordé le sujet des soins palliatifs avec quelqu'un, tandis que 35 % des participants se disaient mal préparés à avoir cette discussion si un proche leur en parlait.
Les données du sondage ont été recueillies du 19 au 21 avril dernier, auprès de 1061 Québécois âgés de 18 ans et plus. Et les résultats n'ont pas surpris Line Bellavance, directrice générale de la Fondation PalliAmi, un organisme qui oeuvre à l'unité des soins palliatifs de l'Hôpital Notre-Dame, à Montréal.
Selon Mme Bellavance, on passe toute notre existence à apprendre à vivre, mais souvent, on se précipite à prendre des décisions concernant nos derniers instants, alors que l'annonce d'un diagnostic fatal constitue un choc.
«En très peu de temps, on doit se préparer à ça. Souvent, ce sont des conversations qui n’ont pas nécessairement eu lieu avec les proches, de préparer qu’est-ce qu’on veut comme soins, qu’est-ce qu’on veut comme dispositions, qu’est-ce qu’on veut comme cérémonie si on a des croyances religieuses ou spirituelles», explique-t-elle en entrevue.
«Si on n'en parle pas avant, ça ajoute au fardeau émotionnel, psychologique, des proches et même des patients», ajoute-t-elle, soulignant que des décisions doivent alors être prises dans des moments émotifs.
À l'occasion de la Semaine nationale des soins palliatifs, qui se déroule du 5 au 11 mai, Mme Bellavance invite les citoyens à avoir une discussion sur les soins palliatifs avec leurs proches.
«Je constate quand on accueille des patients à l’unité de soins palliatifs que, évidemment, quand ça a été discuté, quand les proches savent un peu ce que la personne désire, ça facilite beaucoup les soins qui sont offerts au patient et l’accompagnement qui peut être donné», raconte-t-elle.
La directrice générale estime qu'il est plus adéquat d'avoir cette discussion lorsque la personne concernée est en bonne santé.
«En discuter, ça n’attire pas le mauvais œil, dit-elle. Oui il faut en discuter, il faut passer par-dessus cette inquiétude-là, pour justement faire en sorte que les choses se passent beaucoup mieux.»
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Le sondage Léger révèle aussi que 58 % des répondants estiment être bien préparés pour discuter des soins de fin de vie. Le document indique que 37 % des participants qui ont déjà abordé le sujet des soins palliatifs lors d'une discussion étaient à l'aise de le faire, tandis que 10 % étaient mal à l'aise.
La moitié des personnes sondées par Léger ont dit être inquiètes de ne pas avoir accès à des soins palliatifs lors de leur propre fin de vie.
Selon Mme Bellavance, cette crainte ne provient pas d'un problème d'accessibilité aux soins palliatifs au Québec, mais d'un manque de connaissances à leur sujet. Elle estime que la population connaît davantage les soins curatifs, visant à guérir une maladie, que les soins palliatifs, qui interviennent lorsqu'il n'est plus possible de guérir un patient.
«Il y a des gens qui peuvent être en soins palliatifs soit pour contrôler les douleurs, soit pour contrôler les manifestations de la maladie, mais qui sont tout à fait capables de vivre une vie tout à fait normale jusqu’à ce que la maladie prenne le dessus. Donc, les soins palliatifs n’ont pas à faire peur aux gens», explique-t-elle.
La Fondation PalliAmi propose par exemple plusieurs services, comme de la musicothérapie, de la zoothérapie ou de l'accompagnement de la part de bénévoles afin d'adoucir la fin de vie des patients.