Leo Kent, 15 mois, est un bambin comme les autres qui aime s'amuser.
Cet article a été traduit à partir d'un contenu de CTV News.
Ses activités préférées sont de regarder des vidéos de Miss Rachel et d'aller au terrain de jeu, mais il vit avec une maladie grave qui marque chaque jour de sa jeune vie.
«Nous sommes un peu effrayés. Nous ne savons pas vraiment quoi faire», a confié son père Thomas Kent à CTV News en visioconférence depuis le domicile de la famille à San Francisco, aux États-Unis.
Leo a été diagnostiqué à l'âge de six mois avec le syndrome hyper-IgM lié au chromosome X, une maladie rare d'immunodéficience primaire causée par la mutation d'un gène.
Cette maladie touche presque exclusivement les garçons, à raison d'un sur un million.
Selon de nombreuses recherches médicales, le pronostic global est mauvais, avec une moyenne de 20% de survie à l'âge de 25 ans.
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Le défi de la compatibilité
Par conséquent, Leo doit trouver un donneur compatible pour une greffe de cellules souches afin de survivre à la maladie.
Ni son père, ni sa mère, Roann Rabanillo, ni sa sœur aînée, Vivian, ne sont suffisamment compatibles.
Les choses sont d'autant plus compliquées que Leo est à moitié philippin, ainsi qu'un quart juif et français.
«Il est bon d'avoir de l'espoir», a déclaré M. Kent, le père indique qu'il est «extrêmement improbable» de trouver un donneur compatible.
Malgré tout, Thomas Kent affirme que les médecins lui disent qu'ils sont convaincus que s'ils parviennent à trouver un donneur, ils pourront donner à Leo une meilleure qualité de vie – mais la procédure elle-même est dangereuse.
«Ils suppriment votre système immunitaire avec la chimiothérapie pour obtenir le nouveau greffon, la nouvelle moelle osseuse», explique-t-il. «Tant que vous êtes dans cet état, vous êtes vraiment vulnérable. Et ces virus que vous pouvez porter dans votre vie, ils se cachent en quelque sorte dans votre corps et peuvent revenir.»
Si Leo ne trouve pas rapidement un donneur parfaitement compatible, les médecins disent qu'ils essaieront d'utiliser Kent comme donneur haploidentique, également connu sous le nom de greffe à moitié compatible.
«Nous devons suivre les recommandations des médecins parce qu'ils en savent toujours plus que nous, mais il est très effrayant d'entreprendre une transplantation sans être parfaitement compatible», a déclaré M. Kent.
Collecte de prélèvements à Montréal
Le sort du petit Leo a attiré l'attention de l'organisation montréalaise Swab The World, cofondée par Mai Duong, une survivante du cancer qui ne sait que trop bien à quel point il peut être difficile de trouver un donneur compatible de cellules souches.
«Je n'ai pas pu trouver de donneur compatible de cellules souches parce que je suis d'origine ethnique», explique-t-elle à CTV News, ajoutant qu'une nouvelle mère lui a finalement sauvé la vie en faisant don du sang de son cordon ombilical.
«Notre promesse est d'offrir un combat équitable à tous les patients et de trouver le plus grand nombre possible de donneurs de cellules souches d'origines ethniques différentes.»
Mme Duong, mère de deux enfants, explique que le cas de Leo l'a particulièrement touchée.
«C'est extrêmement triste parce que c'est un bébé.»
Les enfants de mme Duong sont également biraciaux. «Lorsqu'ils [ses parents] ont découvert qu'il était atteint de cette terrible maladie, ils ont absolument besoin de trouver un donneur de cellules souches, et ils savent que ce sera très difficile en raison de son origine biraciale.
Swab The World, en collaboration avec les organisations étudiantes philippines des universités Concordia et McGill, organise une collecte de prélèvements vendredi dans l'espoir de trouver pour Leo un donneur compatible qui lui sauvera la vie.
«Il était important pour nous d'aider parce que le don de cellules souches, il est vraiment important que les donneurs soient vraiment liés par l'ethnicité «, a déclaré Angelo Reyes, coprésident de l'organisation philippine des étudiants de l'Université Concordia (FOCUS). «Si nous pouvons donner à Leo la possibilité de trouver un donneur et de vivre la vie la plus normale possible, c'est vraiment ce que nous voulons faire.»
L'événement Swab The World aura lieu le vendredi 15 mars, de 18 h à 22 h, au campus Loyola de Concordia (7141, rue Sherbrooke O.).
