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Hugo Lambert, dont la mère est décédée de la maladie en 2020, compte partir de Vancouver mardi pour un périple de 50 jours qui se terminera à Montréal.
Un étudiant montréalais traversera le Canada à bicyclette afin d'amasser des fonds pour des organismes de soutien aux personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi appelée maladie de Lou-Gehrig.
Hugo Lambert, dont la mère est décédée de la maladie en 2020, compte partir de Vancouver mardi pour un périple de 50 jours qui se terminera à Montréal.
«Ma mère, elle s'est battue à travers tout ça», a confié le jeune homme de 24 ans, évoquant le souvenir d'une femme sage, résiliente et «qui avait toujours du coeur». «Elle avait des projets de s'impliquer dans des associations [...], je veux continuer le travail qu'elle entreprenait.»
Celui qui termine sa maîtrise en criminologie à l'Université de Montréal a déjà réussi à amasser plus de 6000 $ en dons à la Société de la SLA du Québec. Une levée de fonds parallèle a aussi lieu dans sa France natale, au profit de l'Association pour la recherche sur la SLA.
«Ce qu'on a collecté aujourd'hui, c'est déjà super cool», a-t-il confié, même s'il vise un total de «50 000 $, 60 000 $».
Passionné de vélo, M. Lambert pense que la traversée du pays est «une belle manière d'envoyer un message de liberté et de coeur» tout en sensibilisant les gens à la maladie.
«J'encourage les gens à me suivre sur Instagram (sur le compte u_go_travel) et sur Facebook. [...] Je les encourage à venir pédaler avec moi» pour une portion du trajet, a-t-il lancé.
La maladie de Lou-Gehrig «attaque les muscles et la moelle épinière, a expliqué M. Lambert. La personne devient graduellement paralysée et prisonnière de son corps».
Il n'existe pas à ce jour de remède. Selon la Société de la SLA du Québec, «l'espérance de vie ne dépasse que rarement cinq ou six ans, mais certaines personnes atteintes vivent pour dix ans ou plus».
Laurence, la mère de M. Lambert, est décédée deux ans après son diagnostic. «Tu ne t'en doutes pas au début, a-t-il dit, on ne s'attend pas à perdre notre maman aussi vite.»
«Il y a un été où elle a commencé à avoir de la difficulté à faire un peu de vélo [...], elle a commencé à traîner du pied, a-t-il raconté. Six mois après, je la voyais en béquilles, et puis après un autre six mois, en fauteuil roulant.»
Malgré tout, l'étudiant reste optimiste et garde espoir que l'on puisse un jour trouver un remède. Une partie des fonds qu'il versera à la Société de la SLA du Québec servira justement à financer la recherche scientifique à ce sujet.
L'argent ira aussi à des programmes d'aide aux patients et à leurs proches aidants. En effet, la maladie peut entraîner des coûts élevés. Avec l'hospitalisation à domicile, comme ça a été le cas pour la famille Lambert, il faut souvent se procurer un fauteuil roulant, un bouton d'appel, un lève-personne et les services de professionnels de la santé, en plus d'avoir accès à des ressources de soutien psychologique.