Début du contenu principal.
Un jeune garçon atteint d'une maladie rare sur la voie de la guérison
À l'approche de son quatrième anniversaire, le petit Bashir court maintenant comme n'importe quel enfant de trois ans.
Ibrahim Bashir est un jeune enfant actif ces derniers jours, quand CTV News lui a parlé la semaine dernière, ses parents avaient du mal à le suivre.
Ceci est une traduction de CTV News Montreal.
«Il court dans mon bureau [et] il rebondit sur tout. Et honnêtement, je connais les enfants», a déclaré le Dr Najma Ahmed, gastroentérologue pédiatrique à l'hôpital de Montréal pour enfants. «Ils sont capables de tout surmonter.»
Mais il y a presque quatre ans, ce n'était pas le cas.
«Il est né, et il est magnifique», a déclaré sa mère, Zubia Sheikh. Mais nous avons remarqué qu'il avait la jaunisse dès la naissance».
À lire également:
- Les femmes enceintes auraient moins d’effets secondaires du vaccin contre la COVID-19
- La polio détectée dans les eaux usées de New York
Après cinq semaines de consultations dans un hôpital local pour cause de léthargie, de vomissements et de selles couleur-ciment, ils l'ont emmené à l'Hôpital de Montréal pour enfants.
«Douze heures plus tard, je reçois un appel me disant qu'il faut l'amener à l'urgence immédiatement», a raconté Sheikh.
On a diagnostiqué chez Bashir une atrésie des voies biliaires, une maladie rare.
«Normalement, vous avez des canaux biliaires qui se connectent à votre intestin. Dans le cas de l'atrésie biliaire, ces canaux biliaires sont cicatrisés et détruits», a expliqué M. Ahmed. «Si vous regardez à travers le Canada, vous voyez 18 à 20 cas par an. À l'hôpital de Montréal pour enfants, on en a deux, pas plus de trois par an. C'est une maladie très rare. Et c'est comme chercher une aiguille dans une botte de foin».
Des conséquences à long terme
Le temps presse également: idéalement, la maladie doit être diagnostiquée dans les 45 jours suivant la naissance. Et la solution, du moins à court terme, est la chirurgie.
«Il s'agit d'une procédure dite de Kasai, qui consiste à attacher le foie à une boucle de l'intestin, ce qui permet à la bile de circuler dans l'intestin», a précisé le Dr Ahmed.
Mme Sheikh mentionne que le fait d'envoyer son fils se faire opérer si tôt a été une expérience angoissante. Elle a eu une discussion avec le chirurgien.
«Il m'a demandé ce qui me faisait pleurer en ce moment, et j'ai répondu: “la peur de le perdre”. Et il m'a dit : “Eh bien, si tu ne te fais pas opérer... tu vas le perdre”».
À l'approche de son quatrième anniversaire, le petit Bashir court maintenant comme n'importe quel enfant de trois ans. Mais il y a des émotions dans l'après-coup.
«La culpabilité de ne pas l'avoir amener plus tôt», a dit la mère. «Et la peur de ce qui pourrait lui arriver».
Le Dr Ahmed a déclaré qu'avec le temps, les dommages pourraient se poursuivre et, à terme, Bashir aura probablement besoin d'une transplantation du foie. L'hôpital pour enfants travaille également à la mise au point d'un outil de dépistage pour identifier les cas comme le sien plus tôt et de manière plus fiable.
Mais pour l'instant, aucune transplantation n'est prévue, et le jeune Bashir attend avec impatience son quatrième anniversaire, le 20 août.
«Pour l'instant, je veux simplement qu'il ait une bonne qualité de vie», a déclaré Mme Sheikh. «Nous avons bon espoir, nous sommes fidèles, et pour l'instant, nous espérons simplement qu'il pourra rester avec son foie naturel.»
À VOIR | Un parcours du combattant pour avoir des oreilles