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Se battre pour vivre: comment un père a battu un diagnostic de cancer en phase terminale
Allen Chankowsky dit qu'il a une responsabilité envers ses deux adolescents: leur montrer comment vivre. Mais cette responsabilité s'est compliquée lorsqu'il a cru qu'il allait mourir.
Allen Chankowsky dit qu'il a une responsabilité envers ses deux adolescents : leur montrer comment vivre. Mais cette responsabilité s'est compliquée lorsqu'il a cru qu'il allait mourir.
Ce texte est la traduction d'un article de CTV News.
En juillet 2016, à l'âge de 47 ans, on lui a diagnostiqué un carcinome des canaux salivaires (SDC), un cancer agressif et rare de la tête et du cou.
«C'est ce qu'ils appellent un cancer ultra rare», a déclaré Chankowsky au CTVNews.ca au téléphone, expliquant que la malignité touche environ trois personnes sur 100 000. «Il fallait s'en occuper en urgence.»
La seule option, a déclaré Chankowsky, était de subir une dissection radicale du cou pour essayer d'arrêter la propagation du cancer le plus tôt possible. Mais c'était trop tard. Sur les 63 ganglions lymphatiques qui ont été retirés de son cou, beaucoup d'entre eux abritaient déjà ce cancer mortel. «J'ai perdu une grande partie de la partie droite de mon cou lors de cette opération», a-t-il souligné.
Pour tenter d'empêcher le cancer de se propager davantage, une radiothérapie agressive a suivi le diagnostic initial. Cependant, un scanneur de suivi a révélé des ganglions lymphatiques enflés dans sa poitrine. Ensuite, une évaluation plus approfondie a déterminé que des tumeurs métastatiques s'étaient propagées à ses poumons.
Le pronostic était décourageant.
Son cancer était considéré comme en phase terminale, avec 20% de chances qu'il survive plus de cinq ans. Mais M. Chankowsky n’était pas en terrain inconnu en ce qui concerne le cancer.
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En 1991, au début de la vingtaine, Chankowsky a reçu un diagnostic de lymphome de Hodgkin, un cancer du sang qui prend naissance dans le système lymphatique.
Sa maladie a été découverte trois ans après la mort de son frère dans un accident de voiture. Sa mère et son père, toujours en deuil, ont soudainement été confrontés à la possibilité de perdre un autre fils.
«J'étais très protecteur envers [mes parents]», a-t-il raconté. «C'était une période très difficile.»
Heureusement, Chankowsky a été traité avec succès par radiothérapie et son cancer est entré en rémission. Les 25 années sans cancer qui ont suivi lui ont donné le temps de mener une vie saine, d’avoir deux enfants et de développer une carrière de professionnel du marketing.
Puis, à l'été 2016, il a remarqué une bosse sur son cou droit - la première indication qu'un nouveau cancer s'était infiltré dans son corps.
«J'étais lourdement accablé par l'idée qu'à 47 ans, ma vie allait prendre fin - avec des enfants âgés de 12 et 9 ans, et avec des parents vivants qui avaient déjà enterré l'un de leurs enfants.»
Chankowsky était prêt à faire tout ce qu'il fallait pour trouver de nouvelles solutions.
Et ce sont de nouvelles solutions qui allaient lui sauver la vie.
Médecine de précision
Au cours des dernières décennies, il y a eu des progrès considérables dans les soins contre le cancer qui ont aidé des patients en oncologie tels que Chankowsky à vivre avec un cancer en phase terminale au-delà du pronostic établi dans la littérature médicale.
La Dre Razelle Kurzrock, oncologue universitaire et figure de proue de la recherche sur le cancer, attribue de meilleurs résultats pour les patients à des approches qui ont évolué au-delà des options traditionnelles de traitement et de diagnostic.
«Les soins traditionnels contre le cancer [consistent en] des décisions sur la thérapie qui sera utilisée [en fonction] de l'origine de la tumeur», a-t-elle expliqué lors d'un entretien téléphonique avec CTVNews.ca.
Par exemple, si le cancer dérive du côlon, il existe une série d'options de traitement vers lesquelles les oncologues reviennent généralement pour le cancer du côlon, a-t-elle expliqué. Des essais cliniques peuvent être recommandés, mais les taux de réponse statistique de ces essais seraient attribués à la démographie générale des patients atteints d'un cancer du côlon, souvent sans aucune distinction complète indiquant pourquoi les traitements ont fonctionné - ou n'ont pas fonctionné - pour certaines personnes.
Se référant aux limites de l'analyse traditionnelle des tumeurs, la Dre Kurzrock a déclaré que la technologie de diagnostic conventionnelle ne fournit pas de connaissances plus approfondies sur la biologie génétique de la tumeur.
Ces idées, a-t-elle dit, pourraient faire toute la différence.
Les recherches de la Dre Kurzrock portent sur la «médecine de précision» - une approche du traitement et de la prévention des maladies qui tient compte des variabilités génétiques et immunitaires des cas individuels. Il s’agit d’une orientation des soins qui s'éloigne des plans de traitement unique, qui ne tiennent pas compte de la complexité unique de chaque patient.
La Dre Kurzrock a déclaré que la meilleure façon d'arrêter les cellules cancéreuses est de les comprendre totalement.
«Nous utilisons ces tests spéciaux pour comprendre exactement ce qui ne va pas avec la tumeur et pourquoi [elle] existe, ce qui est généralement dû à une altération de l'ADN et/ou à une altération de la fonction immunitaire du patient», a expliqué Kurzrock. «Une fois que nous comprenons pourquoi la tumeur d'un individu est une tumeur, nous pouvons la cibler avec précision.»
Cette approche n'a pas été immédiatement proposée à M. Chankowsky.
Alors qu'il s'occupait de son état terminal, son oncologue lui a dit que la seule option de traitement était la «chimiothérapie palliative». Contrairement à la chimio conventionnelle, cette option ne le guérirait pas de son cancer et ne ferait que retarder la propagation inévitable des tumeurs, le gardant à l'aise le plus longtemps possible.
«J'ai senti qu'accepter la chimio était un peu comme agiter le drapeau blanc, abandonner tout espoir et montrer à mes enfants que je vais me retourner et me laisser emporter», a-t-il déclaré.
Désespéré de trouver d'autres alternatives de traitement qui pourraient lui donner une meilleure chance de survie, M. Chankowsky a commencé à parcourir Internet et à solliciter de deuxième et troisième opinions d'experts en oncologie à travers l'Amérique du Nord.
«J’ai lu des centaines de résumés de revues à comité de lecture sur [SDC]. J'ai demandé à mon oncologue s'il accepterait l'évaluation génétique de ma tumeur, car nous en savions assez pour savoir que comprendre la biologie de ce cancer allait être mon seul espoir.»
Le séquençage nouvelle génération
Cela a finalement conduit M. Chankowsky vers un outil de diagnostic appelé «profilage génomique complet», également appelé «séquençage de nouvelle génération» (NGS). Il s'agit d'une technologie biomédicale qui permet aux pathologistes moléculaires de séquencer l'ADN des tumeurs et de tester simultanément d'innombrables anomalies génétiques. Sous l'égide de la médecine de précision, NGS fournit une analyse approfondie des tumeurs qui peut informer les oncologues des patients qui répondraient le mieux à certains traitements.
Comme l'écrit M. Chankowsky dans son livre, De l'autre côté du terminal, «comprendre les principes clés de cet outil de diagnostic de pointe peut être une ressource inestimable et vitale, éclairant vos décisions importantes concernant les options de traitement ou les essais cliniques. pour vous.»
Voici le problème, cependant: M. Chankowsky a appris qu'il est plus difficile d'avoir des tumeurs séquencées de manière exhaustive au Canada, où les laboratoires d'oncologie ont tendance à se concentrer sur les «tests de points chauds» pour certains gènes, selon les types de cancer.
M. Chankowsky a donc demandé à son oncologue de soutenir NGS par le biais d'une société d'analyse moléculaire basée à Cambridge, Massachusetts, appelée Foundation Medicine.
Selon son site Web, Foundation Medicine offre aux patients, aux médecins et aux chercheurs une compréhension approfondie des mutations génomiques à l'origine du cancer.
Mais pourquoi le NGS est-il moins courant au Canada?
Barrières canadiennes
La Dre Kurzrock a déclaré que de nombreux oncologues - tant au Canada qu'aux États-Unis - ne sont pas en mesure d'interpréter les données complexes fournies par le séquençage complet. Bien que cela devienne une norme de soins aux États-Unis, le Canada est encore loin derrière.
«Le grade clinique [NGS] est entré en scène en 2012», a-t-elle déclaré. «Au début, très peu de gens étaient prêts à l'utiliser car il était considéré comme étranger et les médecins n'avaient pas été formés à ses complexités. Les médecins ne savaient pas quelle en serait la valeur.»
Outre la courbe d'apprentissage abrupte nécessaire pour interpréter efficacement les résultats des tests, un autre problème mentionné par la Dre Kurzrock était le volume considérable de points de données que NGS a recueillis, qui, a-t-elle dit, sont «au-delà de la cognition humaine».
Des logiciels analytiques tels que CureMatch – dans lesquels la Dre Kurzrock détient des capitaux privés – s'efforcent d'offrir une solution, rendant les données NGS plus digestes d'une manière qui informe efficacement les oncologues, sans les surcharger d'informations.
Comme son site Web l'explique, «CureMatch fournit aux oncologues une analyse de traitement prédictive claire et accessible pour les doter de connaissances exploitables adaptées à chaque cas unique».
Avec d'autres logiciels d'analyse NGS en développement, le Dr Kurzrock pense que chaque patient atteint de cancer devrait avoir ses tumeurs séquencées génétiquement pour avoir les meilleures chances de survie.
Elle soutient également que le NGS devrait être une norme de soins pour tous les cas de cancer au Canada.
«Tout comme ce serait considéré comme une faute professionnelle [pour un oncologue] de ne pas savoir d'où vient le cancer en ne subissant pas d'examen pathologique, je pense personnellement que la même chose devrait s'appliquer au séquençage», estime la Dre Kurzrock.
«Le séquençage est le vrai diagnostic.»
Le NGS, cependant, n'est que la première étape sur la voie de meilleures options de traitement, qui sont souvent évaluées par le biais d'essais cliniques - quelque chose dans lequel les patients canadiens ne sont pas impliqués.
Dans un courriel à CTVNews.ca, Chad Leaver, directeur de la santé du Conference Board du Canada, a écrit que les hôpitaux de recherche canadiens ne captent que «4% des essais cliniques mondiaux (dans tous les domaines thérapeutiques)».
«Investir dans la recherche innovante et faire participer les patients aux essais cliniques sont essentiels pour des soins plus efficaces contre le cancer», a-t-il écrit.
Peu de Canadiens, a-t-il expliqué, participent à des essais.
«Parfois, cela est dû à l'endroit où l'essai est mené (dans un grand hôpital universitaire, par exemple) - et non à l'endroit où un patient reçoit ou accède à des soins.»
Leaver a souligné que la participation des adultes aux essais cliniques au Canada varie de moins de 1% à 5,8% des cas incidents, selon l'endroit où vivent les patients.
Selon un rapport du Conference Board du Canada, intitulé Tomorrow Can’t Wait, il existe d’importantes disparités de remboursement entre les provinces pour les ressources de traitement du cancer.
Comme Leaver l'a écrit dans son courriel, «les retards de remboursement au Canada reflètent l'approche du Canada en matière d'évaluation des technologies de la santé, de réglementation des prix et des voies de négociation des prix. Ce sont en fait les propres processus des provinces et des territoires du Canada qui font obstacle à un accès rapide et équitable à des traitements révolutionnaires pour les Canadiens.»
La solution
Après que les résultats de la NGS et de la pathologie chirurgicale de M. Chankowsky aient été interprétés par son équipe d'oncologie, il a été déterminé que l'un des principaux moteurs de la croissance de sa tumeur était les androgènes - un groupe d'hormones mâles associées à la santé reproductive. Découvrir que la biologie de son cancer était «récepteur aux androgènes» était la raison la plus importante pour laquelle Chankowsky est maintenant considéré comme un «survivant exceptionnel» d'un cancer par ailleurs notoirement mortel.
«L'approche était que si nous pouvions cibler le récepteur des androgènes, nous pouvons en quelque sorte essayer d'affamer le cancer des androgènes», a-t-il expliqué.
En collaboration avec le Princess Margaret Cancer Centre, Chankowsky et son oncologue ont travaillé en étroite collaboration pour appliquer un traitement appelé «thérapie de privation d'androgènes» - un traitement courant pour les patients atteints d'un cancer de la prostate - qui, comme son nom l'indique, vise à priver sa tumeur d'androgènes, donc limitant leur croissance.
Ça a fonctionné.
«Il y avait un rétrécissement significatif des nombreuses tumeurs dans mes poumons et mes ganglions lymphatiques», a-t-il déclaré. Finalement, les tumeurs n'étaient plus mesurables.
«Ils considéraient que j'avais une réponse complète au traitement.»
M. Chankowsky pense que son histoire témoigne de l'importance cruciale que le profilage génomique complet soit la norme de soins pour chaque patient atteint de cancer, quel que soit le type de cancer.
Il a ajouté qu'«en tant que contribuables canadiens, nous investissons dans un système de prestation de soins de santé et nous nous attendons à ce que des soins contre le cancer de classe mondiale soient dispensés».
M. Chankowsky appelle les provinces à rattraper le reste du monde pour fournir les meilleurs soins contre le cancer disponibles, affirmant que les patients ne devraient pas avoir peur de «faire des recherches, de remettre en question les normes de soins et de faire ce que les scientifiques font tous les jours – constamment remettre en question ce qu’est le meilleur choix».