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Québec lance un plan d'action pour les maladies rares
Ce plan vise à améliorer et rendre plus accessible les soins en santé pour les 700 000 Québécois atteints de maladies rares, qui doivent recevoir des soins adaptés à leurs besoins.
Le ministre de la Santé, Christian Dubé, et l'adjointe parlementaire de la ministre déléguée à la Santé et aux Aînés, Marilyne Picard, ont lancé officiellement le Plan d'action pour les maladies rares 2023-2031, dans le cadre de la politique nationale annoncée en juin 2022.
Avec un financement de 17, 2 millions $, prévu dans le budget 2023-2024, ce plan vise à améliorer et rendre plus accessible les soins en santé pour les 700 000 Québécois atteints de maladies rares, qui doivent recevoir des soins adaptés à leurs besoins. Ces derniers peuvent avoir une maladie génétique telle que la fibrose kystique, plusieurs types de dystrophie musculaire ou l'hémophilie, ou une maladie du système immunitaire, comme la sclérodermie, les malformations et les maladies d'origine toxique ou infectieuse.
«Ce plan d'action vient concrétiser la politique sur les maladies rares présentée l'an dernier, et qui était une première tant au Québec que dans l'ensemble du pays. Avec les actions qu'il présente, ce plan vient changer profondément la qualité de la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares et l'accès aux soins, dans une perspective de prévention inégalée jusqu'à maintenant, et sur l'ensemble du territoire québécois, comme le préconise notre Plan santé», a dit le ministre Dubé.
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Avec ce plan, le gouvernement souhaite sensibiliser davantage la population et former les professionnels aux maladies rares dans les communautés à travers des outils cliniques et un volet web. Il compte également mettre en place un réseau national de navigation clinique en maladies rares, désigner des centres de référence interdisciplinaires, développer des outils de télésanté et rendre accessibles les tests génétiques préimplantatoires pour les personnes porteuses de maladies génétiques.
Le gouvernement prévoit aussi de mettre en oeuvre un registre québécois de patients atteints de maladies rares et pour la recherche, intégrer des essais cliniques dans le réseau ainsi que développer un programme d'appui au développement d'innovations.
«Avec ce plan d'action, nous nous donnons les moyens de pallier certains défis actuels comme la difficulté d'avoir un diagnostic rapide ou le manque d'information dû à la rareté de ces maladies. Ensemble, en resserrant les liens entre les professionnels, nous pourrons relever ces défis et offrir un meilleur parcours de services aux personnes affectées et à leurs proches», a ajouté la députée de Soulanges Marilyne Picard.
Rappelons que ce plan d'action a fait l'objet de consultations impliquant différents groupes de support et associations de patients, des associations professionnelles et des groupes d'experts et d'autres groupes œuvrant dans le secteur des maladies rares.
En mars dernier, le ministre Dubé a présenté le projet de loi 15 visant à rendre le système de santé et de services sociaux plus efficace.
Ce volumineux projet de loi – qui contient plus de 1100 articles – reconnaît d'emblée à toute personne le droit de recevoir des services de santé et des services sociaux «adéquats, continus, personnalisés et sécuritaires». Il modifiera au moins 35 lois existantes. «C'est énorme», a fait savoir M. Dubé. Il institue l'agence Santé Québec, qui serait chargée de coordonner les opérations du réseau, et prévoit la nomination d'un commissaire national aux plaintes et à la qualité des services.
Avec les informations de La Presse canadienne