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Les soins palliatifs ne se limitent pas à l’aspect médical, mais comprennent aussi un accompagnement psychologique, social et spirituel.
Plus de la moitié des gens pensent que l’aide médicale à mourir est la meilleure façon de mourir dans la dignité, selon un sondage Léger commandé par la Fondation PalliAmi, qui offre des services en soins palliatifs. Elle croit que les soins palliatifs permettent aussi de vivre les derniers instants de manière digne et dans le respect, mais que cette option est peut-être mal comprise auprès du public.
Dans le cadre de la Semaine nationale des soins palliatifs qui se déroule jusqu'au 10 mai, la Fondation PalliAmi, qui œuvre à l'Hôpital Notre-Dame, à Montréal, a dévoilé les résultats du sondage. On y apprend qu'environ une personne sur cinq pense que les soins palliatifs sont uniquement des soins médicaux et 66 % croient que les soins palliatifs sont donnés uniquement lorsque les soins curatifs ne fonctionnent plus.
Cela montre la nécessité d’une meilleure information auprès de la population québécoise sur les soins palliatifs, estime la fondation. Ceux-ci ne se limitent pas à l’aspect médical, mais comprennent aussi un accompagnement psychologique, social et spirituel.
Préposé aux bénéficiaires au CHUM pendant 12 ans, Roger Fortin a une longue expérience comme accompagnateur des personnes en fin de vie. Il a travaillé en soins palliatifs à domicile pendant deux ans, et huit ans au CHUM, puis il a été bénévole pendant six ans auprès de la Fondation PalliAmi.
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Depuis un an, il a arrêté ses activités puisqu'il est devenu proche aidant pour sa conjointe et qu'il attend une opération pour un nerf sciatique. Mais son travail dans le milieu de la santé lui manque. «Quand j'étais conseiller financier, je travaillais au niveau de la tête, puis quand j'ai commencé à être préposé, je travaillais au niveau du cœur», dit-il.
Une des choses qui a marqué M. Fortin est l'inquiétude de la famille et des proches de quitter la pièce, même au détriment de leur propre santé. «Ce qui arrive souvent, et ça m'a frappé, c'est que les gens qui accompagnent en soins palliatifs, ils ne veulent même pas aller aux toilettes parce qu'ils ont peur que la personne parte pendant qu'ils ne sont pas là», relate le bénévole. Il leur répond qu'ils ne peuvent pas rester là en tout temps et qu'ils ont besoin de penser à leur propre bien-être s'ils veulent être forts et être en mesure de bien accompagner l'être cher s'il se réveille.
Son expérience lui a permis d'être témoin d'une tout autre réalité, celle des gens qui n'ont personne à leur chevet. La présence du bénévole devient alors encore plus importante. «Beaucoup de gens sont accompagnés par la famille, mais il y a un nombre restreint, je dirais que sur dix patients, il y en a au moins un ou deux qui n'ont pas de personnes, qui n'ont pas de visites», décrit-il.
Au fil des ans, M. Fortin a constaté que la chose la plus importante pour les patients et leurs proches est la présence. «Juste le fait d'être présent, ça rassure beaucoup la personne qui est en fin de vie ou la personne qui est en soins palliatifs», dit-il.
La garde rapprochée des patients que M. Fortin a rencontrée dans son parcours d'accompagnateur appréciait le soutien d'un bénévole parce qu'elle était «vraiment déstabilisée».
«Souvent, c'est un proche, soit le conjoint, des fois ça peut être un enfant, il y a différentes circonstances, mais les gens sont vraiment démunis et puis le bénévole est là pour les accompagner, pour être présent s'ils ont des inquiétudes. S'il y a un besoin d'échanger dans un lieu, on a un lieu en retrait pour pouvoir leur permettre de s'adapter à la situation», détaille M. Fortin.
Il affirme que personne n'est préparé à la mort, même si tout le monde est conscient qu'après la vie, il y a la mort. «Mais on ne sait pas quand, on ne sait pas comment, puis quand ça arrive, ben là, on n'a pas d'outils, on ne sait pas quoi faire», mentionne-t-il.
Les accompagnateurs peuvent aussi être ébranlés. M. Fortin a confessé qu'il s'est lié d'amitié avec un diplomate qu'il a accompagné pendant plus de six mois. Les deux hommes se sont dit des confidences, et chaque semaine ils avaient hâte de se voir.
Malgré cette perte, M. Fortin insiste sur le fait qu'être bénévole en soins palliatifs est très gratifiant et valorisant. «Je fais ça de mon temps, mais moi, ma paie, c'est quand il y a quelqu'un que j'accompagne, même si la personne est dans son lit et qu'elle a les yeux fermés, je le sais qu'elle sent la présence. C'est arrivé avec une personne que j'accompagnais à son chevet. Je voyais qu'il avait la respiration [haletante] et j'ai juste mis la main sur le cœur, ça l'a comme apaisée», raconte-t-il.