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Bien qu'il y ait plus de références, moins de 20 % d’entre elles aboutissent à un don effectif.
De nombreux indicateurs sont encourageants quant au don d'organes au Québec depuis dix ans. Encore une fois, en 2024, il s'agit d'une année record sur le plan du nombre d'organes transplantés, qui a augmenté de 3 %, et sur le nombre de personnes qui ont pu bénéficier d'une transplantation, qui a bondi de 9 %.
L'an dernier, 206 donneurs décédés ont permis de transplanter 644 organes, une hausse de 20 % en dix ans. Cependant, 856 Québécois attendent toujours une transplantation d'organe qui pourrait leur sauver la vie, soit trois personnes de plus que l'an dernier. De ce nombre, 37 ont malheureusement trépassé en attendant toujours.
Le nombre de décès survenus durant l’attente pourrait être bien plus important puisque plusieurs patients sont retirés de la liste lorsque leur condition médicale ne les rend plus admissibles à un don d'organes.
Transplant Québec est l'organisme mandaté par le ministère de la Santé et des Services sociaux pour gérer le processus de don d’organes et leur distribution équitable.
Les données dévoilées mardi montrent que le nombre de références a augmenté de 89 % en dix ans, ce qui démontre que la population semble sensibilisée aux enjeux de don d'organes. En 2024, ce sont 551 personnes qui ont pu être transplantées grâce aux donneurs décédés et au consentement de leur famille.
Toutefois, le refus des familles, même si la personne a signé sa carte de donneurs, constitue l'une des principales causes de références non admissibles. Le veto familial a compté pour 28 % des références non admissibles en 2024; la raison la plus commune étant la présence de maladies préexistantes ou actuelles (46 %).
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Le bilan annuel de Transplant Québec soulève d'autres défis auxquels la province est confrontée en matière de don d'organes. Bien qu'il y ait plus de références, moins de 20 % d’entre elles aboutissent à un don effectif. En milieu hospitalier, seulement 1 % des décès répondent aux critères qui permettent un don d'organes.
La directrice générale de Transplant Québec, Martine Bouchard, affirme que le Québec pourrait faire beaucoup mieux. Elle indique qu'il y a un potentiel d’environ 600 donneurs par année pour environ 1500 organes transplantables, mais pour l'instant, seulement le tiers des possibilités est exploité.
«C'est clair qu'on doit augmenter la performance au Québec et ça passe entre autres par un projet de loi. Ça passe par une multitude de critères et de façons de faire qui doivent s'améliorer au Québec», soutient Mme Bouchard.
Le Québec a un taux de 22,6 donneurs décédés par million d’habitants pour 2024. Les données canadiennes pour la dernière année sont disponibles seulement au Québec, mais selon les plus récents chiffres des autres provinces, le Québec se situe loin derrière la Colombie-Britannique (28,8), la Saskatchewan (28,7) et les provinces de l'Atlantique (27,3). La Belle Province est aussi un peu derrière l'Ontario qui affiche un taux de 23,1 donneurs décédés par million d'habitants.
«Si on se compare avec les autres provinces du Canada, on est pas très haut. Et si on se compare avec l'Espagne (52,6) et les États-Unis (45,8), là, on a beaucoup de travail à faire», commente Mme Bouchard.
Transplant Québec souhaite notamment qu'un guichet unique en ligne facile d'accès soit mis en place pour simplifier les processus de consentement. Il prêche aussi pour qu'un organisme compétent comme Transplant Québec soit officiellement nommé par le gouvernement comme organisme responsable de l’ensemble du processus de don d'organes.
«Les disparités régionales en matière de référencement, l'accès aux soins, les niveaux de spécialisation, la complexité administrative des registres de consentement, tout ça fait en sorte que ça limite son efficacité», dénonce Mme Bouchard.
Elle propose d'augmenter la formation et les ressources humaines dans les centres périphériques et d'adapter l'approche aux régions plutôt que d'appliquer un modèle unique.
«Avec un projet de loi, on se donnerait les coudées franches pour avoir du financement à la hauteur de nos ambitions», souligne la directrice de Transplant Québec.
Le nombre de donneurs décédés dans un contexte d’aide médicale à mourir (AMM) représente 13 % des causes de décès des donneurs. Il s'agit d'une hausse de trois points de pourcentage en comparaison avec 2023.
Mme Bouchard explique que beaucoup d'informations sont données si la personne qui décide de demander l'AMM manifeste son intérêt envers le don d'organes. Ce contexte lui offre l'occasion de planifier son don. Il y a une partie des gens qui refusent le don d'organes dans ce contexte, précise Mme Bouchard, puisque le décès doit obligatoirement avoir lieu en milieu hospitalier, le soin ne peut pas se donner à domicile.
Les causes de décès des donneurs d’organes les plus fréquentes sont les causes naturelles AVC et anoxie (69 %) tandis que les accidents, incluant les traumas crâniens et les accidents de la route, comptent pour un peu plus d’un dixième des cas.
D'autre part, la région métropolitaine est de nouveau la plus performante au prorata de la population avec un taux de 23,8 donneurs potentiels pour 100 000 habitants, suivie par la Capitale-Nationale (17,6) et le Saguenay-Lac-Saint-Jean (17,3). L’Outaouais ressort aussi du lot en raison de l'augmentation de 46 % de son taux de références.
Mme Bouchard justifie en partie que du personnel est attitré au référencement du don d'organes dans des centres en Outaouais. Toutefois, il ne s'agit pas de quelque chose de nouveau. La directrice explique qu'il y a «des vagues» dans différentes régions, selon les années. En 2023, le Bas-Saint-Laurent, qui avait l'un des plus faibles taux au Québec, a aussi fait une remontée spectaculaire en augmentant de 230 % son nombre de références.
Mme Bouchard affirme qu'il y a plusieurs facteurs pour expliquer la performance d'une région, mais elle pense qu'en priorité il faut des formations, des centres dédiés au référencement et que le consentement doit se faire via un guichet unique. «Ce sont toutes des mesures qu’on a regardées avec des gens cliniques et des gens sur le terrain, mais aussi des experts mondiaux qui sont venus nous dire: ‘’C’est ça que ça prend. Si vous voulez améliorer votre performance c’est ça la recette’'.»