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«La pandémie a montré qu’il était important que nous intervenions bien avant que les soins de fin de vie ne commencent».
Le Dr. Giovanna Sirianni parle aux patients- et à leurs familles- de la mort.
Médecin de famille pratiquant la médecine palliative à l’hôpital Sunnybrook de Toronto, elle s’entretient avec eux peu après le diagnostic et répond à leurs questions sur les cancers incurables qui, selon elle, sont devenus plus fréquents au cours des deux dernières années.
«Comme les gens sont atteints de maladies plus avancées, ils n’ont pas vraiment eu l’occasion de se faire une idée du diagnostic et de ce qui se passe», explique-t-elle.
En raison de la fermeture des cliniques et du dépistage inadéquat des symptômes au cours des premiers mois de la pandémie, les hôpitaux ont signalé une augmentation du nombre de patients atteints de cancers à un stade avancé et d’autres maladies mortelles depuis mars 2020. L’absence de dépistage précoce a valu à M. Sirianni un afflux de patients qui se voient soudainement confrontés à un terme effrayant : «soins palliatifs».
Ce terme s'applique à tous les patients qui suivent un traitement pour une maladie potentiellement mortelle. Selon Mme Sirianni, l'un des principaux éléments de cette démarche consiste à déterminer les objectifs de fin de vie des patients, c'est-à-dire ce qu'ils espèrent accomplir pendant le temps qu'il leur reste et comment ces objectifs pourraient s'aligner sur leur traitement médical.
Mais déterminer les objectifs de fin de vie implique d'accepter que la fin de la vie approche - une acceptation que les patients ont été plus hésitants à discuter pendant la crise sanitaire mondiale, a-t-elle dit.
«Ils ont été frappés par ce diagnostic très inattendu, et ils sont tellement pris par le plan de traitement qu'il devient difficile de parler des objectifs de soins», a-t-elle déclaré à CTVNews.
Mme Sirianni a expliqué que ce type de réaction diffère souvent de celle des patients qui ont vu leur maladie progresser depuis des stades antérieurs, mais elle a ajouté qu'il existe un large éventail d'ouverture des gens à l'idée de discuter de ce que sera la mort.
Souvent, «ils ont l'impression d'être sur un tapis roulant», dit-elle. Ils se disent : «Je suis sur ce tapis roulant de traitement et vous voulez que je descende pour parler des objectifs de soins ? Je ne suis pas prête pour cela. J'ai juste besoin de savoir quand auront lieu ma radiothérapie et ma chimio».
Les plans de traitement axés sur la gestion de la douleur et le contrôle des symptômes constituent une partie importante de la conversation palliative, mais le Dr Sirianni estime qu'il est tout aussi important pour les patients d'avoir des discussions difficiles sur la mort - et, par conséquent, sur la vie.
«J'aime avoir une idée de la personne qui est là avec moi», dit-elle. «Qu'est-ce qui est important pour elle ? Qu'est-ce qu'elle aime faire ? Quelles sont ses valeurs ?»
Les valeurs, dit-elle, peuvent émerger à travers les objectifs finaux des patients -- comme se rendre au mariage de leur fille et être capable de marcher dans l'allée, ou écrire l'histoire de leur famille avant qu'il ne soit trop tard.
Alors que les patients et leurs familles sont confrontés aux implications de la maladie qui met fin à la vie, le Dr Sirianni suggère que les soins palliatifs offrent l'occasion de réfléchir à une question qui, à première vue, peut sembler contradictoire pour les personnes en fin de vie : «Mis à part les objectifs des soins, quels sont vos objectifs de vie ?»
Au cours des deux dernières années, il est devenu plus urgent pour les patients de discuter plus tôt de leurs objectifs de soins de fin de vie, explique le Dr Hitesh Bhanabhai.
Médecin en soins palliatifs au Centre universitaire de santé McGill à Montréal, le Dr Bhanabhai exprime souvent à ses patients une analogie sur son rôle de guide de fin de vie.
«Le voyage d'un patient vers la fin de sa vie est comme une rivière, et je n'ai jamais descendu cette rivière exacte auparavant, mais nous sommes dans le canoë ensemble. Nous ne savons pas exactement ce qu'il y a au bout, mais notre objectif est de nous assurer que nous ne renversons pas le bateau, même si des eaux agitées nous attendent.»
Le problème, explique Bhanabhai à CTVNews, c'est que trop de patients ne savent pas «comment naviguer dans ces eaux», une réalité qui émerge lorsque les conversations sur la mort ne sont pas menées au moment du diagnostic.
«La transition peut être très difficile. Les patients peuvent avoir l'impression d'avoir manqué une planification qui aurait pu avoir lieu plus tôt s'ils avaient eu une meilleure idée de ce qui se passait avec leur maladie, si cela ne leur avait pas été imposé à la fin», a-t-il déclaré.
«C'est un peu comme une course de relais où le dernier coureur jette le bâton sur le sol de la salle d'urgence et où les autres personnes essaient de se bousculer pour le ramasser», a expliqué M. Bhanabhai, en faisant référence à la transition précipitée du traitement en salle d'urgence aux soins palliatifs - dont la rapidité peut rendre les conversations importantes difficiles à avoir.
«Surtout pendant la pandémie, c'est une cocotte-minute et beaucoup d'équipes courent dans tous les sens comme des poulets à qui on a coupé la tête», a-t-il ajouté. «Les patients se sentent abandonnés, et beaucoup d'entre eux sont laissés de côté, ne sachant pas à quoi s'attendre.»
Bhanabhai travaille également à la Résidence de soins palliatifs Vaudreuil-Soulanges, un centre de soins palliatifs situé à Hudson, au Québec. L'immeuble, entouré d'une petite forêt, est rempli de pièces à aire ouverte, de commodités de spa et d'une «convivialité» qui, selon Bhanabhai, n'est pas offerte dans l'environnement stérile et médical des hôpitaux.
Si la conversation sur la fin de vie a lieu tardivement, Bhanabhai a déclaré que des options telles que le transfert dans un hospice - qui permet la paix et le confort dans les derniers jours d'un patient - pourraient ne pas être disponibles.
«Malheureusement, parce que les équipes sont si occupées, une communication importante et claire avec les patients est souvent jetée à la poubelle», a-t-il déclaré.
Avec les différentes mesures sanitaires mises en place tout au long de la pandémie, la communication sur la fin de vie était compliquée par la distance physique, explique Shahar Amir.
Infirmière visiteuse pour S.R.T Medstaff, un prestataire de soins à domicile de l'Ontario, elle se considère comme les «yeux et les oreilles» de son équipe palliative, se rendant au domicile des patients et déterminant ce qui est nécessaire pour atteindre leurs objectifs de fin de vie au moyen d'évaluations et de contrôles. Ses visites lui permettent de transmettre des informations pertinentes aux professionnels interdisciplinaires impliqués dans les soins du patient.
«Perdre le contact humain», dit-elle, «a changé la donne».
Réfléchissant aux difficultés rencontrées au cours des deux dernières années, Amir a déclaré que les équipes palliatives, qui avaient généralement l'habitude de rendre visite au patient à domicile, ont dû se résoudre à envoyer une infirmière seule, ce qui a rendu plus difficile pour les patients l'établissement de relations thérapeutiques avec les autres professionnels situés pour les aider.
«Les gens devaient apprendre sur le tas et improviser», dit-elle, en pointant du doigt les appels Zoom et les conversations téléphoniques qui ne remplaçaient pas efficacement la nature intime de la prise en charge d'une personne en personne. «Dans l'équipe clinique, il n'y avait pas d'autres options, donc s'adapter était une nécessité.»
Outre les barrières de restriction entre les patients et leurs soignants en soins palliatifs, Amir a déclaré que la même distance s'appliquait aux membres de la famille, ce qui rendait les discussions sur les objectifs de fin de vie ou les instructions concernant les réanimations ou les compressions d'autant plus difficiles à réaliser.
«Souvent, je devais aider les patients à parler à leur famille uniquement par des mesures virtuelles», a-t-elle dit, en mentionnant les patients immunodéprimés dont les proches ne voulaient pas risquer l'exposition au virus.
Cette distance physique entre les familles et les proches mourants a également été constatée par le Dr Hershl Berman, un médecin spécialisé dans les soins palliatifs qui effectue des visites à domicile à Toronto. Reconnaissant que la famille est souvent une valeur importante pour les personnes recevant des soins de fin de vie, le Dr Berman a encouragé les patients à trouver de nouveaux moyens de rester en contact avec leurs proches, même après leur mort.
«Si vous êtes assez bien portant et que vous avez des petits-enfants, écrivez une lettre pour leur mariage ou pour la naissance de leur premier enfant», a-t-il dit, réitérant ce qu'il dit aux patients. « Ayez quelqu'un qui gardera ces [lettres] et les donnera au bon moment. De cette façon, vous construisez un héritage qui reste avec la personne.»
La suggestion de Berman s'inscrit dans une catégorie spécifique de soins palliatifs : La «thérapie de l'héritage», une branche du traitement de fin de vie que les organismes de soins palliatifs du Canada encouragent largement.
Grâce à des séances de thérapie et à un dialogue ouvert sur ce que les patients veulent laisser derrière eux après leur mort, les soins palliatifs axés sur l'héritage guident les patients vers la création d'un objet tangible - comme une boîte à souvenirs ou une cassette audio - qui raconte leur histoire et immortalise les messages destinés aux êtres chers.
L'un des hospices canadiens qui propose des soins palliatifs patrimoniaux est le Heart House Hospice, un organisme interdisciplinaire qui offre un large éventail de programmes de fin de vie aux patients en phase terminale et à leurs soignants, en déployant des experts tels que des coaches de méditation, des art-thérapeutes et des conseillers en matière de deuil.
Kitrina Fex, directrice générale de Heart House Hospice, souligne souvent l'importance d'avoir des programmes comme la thérapie de l'héritage pour les patients en fin de vie, qui dépassent les frontières de l'intervention médicale.
«On s'en remet toujours à la considération de ce que le patient veut», dit-elle, expliquant le processus de l'équipe pour désigner les ressources aux hospices à domicile de Brampton et Mississauga, en Ontario.
Une grande partie des éléments psychosociaux qui découlent du pronostic d’un diagnostic terminal sont les éléments psychosociaux des patients qui se demandent : «Qu’est-ce que cela signifie pour moi? Qu’est-ce que cela signifie pour ma famille? Où est-ce que je vais avec ça?».
Fex a expliqué que les patients sont privés de ces traitements significatifs et thérapeutiques lorsque le dialogue ouvert et transparent concernant la fin de vie est négligé.
«La pandémie a montré qu’il était important que nous intervenions bien avant que les soins de fin de vie ne commencent».
Les hospices, a-t-elle dit, ne se limitent pas aux derniers jours d’une personne- ils sont l’occasion d’apporter du confort et du sens à un moment inévitable de la vie de chacun.
Mais lorsque le patient est trop proche de la fin de sa vie, il peut être plus difficile de mettre en œuvre des ressources qui correspondent à ses valeurs dans un court laps de temps - principalement parce que ces valeurs n'ont pas été formulées de manière adéquate plus tôt.
Mme Fex et d'autres experts en soins de fin de vie voient une leçon dans cette réalité.
«Nous devrions avoir ces conversations au moment du diagnostic», a-t-elle déclaré.