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Elle serait la plus jeune au Canada à recevoir un «coeur artificiel total»
De multiples chirurgies cardiaques et des expériences de mort imminente ont valu à Mariam Tannous, 12 ans, le surnom de «miraculée», raconte sa mère.
Et pour cause: il y a environ un an, cette préadolescente, désormais en bonne forme, est devenue la plus jeune personne au Canada, et l'une des plus jeunes au monde, à recevoir un appareil connu sous le nom de «cœur artificiel total».
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Ses médecins de l'Hôpital pour enfants de Toronto ont détaillé lundi leur dernière mesure pour lui sauver la vie, après qu'une greffe précédente s'avérait un échec. C'est d'autant plus remarquable que de tels appareils ne sont conçus que pour les adultes, alors que la machine rentre à peine dans la cage thoracique de la jeune Mariam. Après l'implantation, son chirurgien, le docteur Osami Honjo, a même dû laisser la cavité ouverte pendant cinq jours.
Crédit photo: CTV News
La mère de Mariam, Linda Antouan Adwar, se souvient des nombreux jours de larmes à prier pour le rétablissement de sa fille, et de la joie qu'elle a ressentie lorsqu'elle a appris qu'elle s'en sortirait.
Mariam est née avec deux formes de cardiopathie congénitale: l'anomalie d'Ebstein a causé une fuite de valve cardiaque, et une cardiomyopathie a causé une malformation du ventricule droit. Elle a subi une opération à cœur ouvert à l'âge de trois ans et une transplantation cardiaque à sept ans, mais son état s'est détérioré à 11 ans, âge où elle a subi un arrêt cardiaque en juin 2021.
Son frère aîné a pratiqué la réanimation, mais les médecins ont dû admettre que son cœur ne tenait plus: elle aurait besoin d'une deuxième greffe, mais aussi de temps pour reprendre des forces, pour que sa réponse immunitaire se calme, et pour trouver un nouveau cœur.
58 patients adultes au Canada
Son cardiologue, le docteur Aamir Jeewa, explique que l'équipe médicale a alors songé au cœur artificiel total, un appareil qui peut essentiellement remplacer un cœur humain entier pendant une période limitée. Le cœur artificiel total est différent d'autres appareils, qui sont conçus pour se connecter à un cœur existant afin de faciliter sa fonction. Il n'a été utilisé que sur 58 patients au Canada jusqu'ici.
Crédit photo: CTV News
La procédure consiste à retirer les deux principales chambres de pompage du cœur et à les remplacer par des pompes mécaniques fixées chirurgicalement, explique le docteur Jeewa, responsable du programme de fonction cardiaque à Hôpital pour enfants de Toronto. Des tubes partent des pompes mécaniques, sortent de la poitrine et entrent dans une grande console à roues qui fonctionne en permanence, à l'extérieur du corps.
Après l'opération, Mariam est restée sous sédation et sous ventilation mécanique durant 16 jours. Pendant ce temps, du sang et du liquide se sont accumulés autour de l'appareil, ce qui a nécessité une nouvelle intervention.
Crédit photo: CTV News
Et puis, un cœur pour Mariam est devenu disponible deux mois plus tard, ce qui a entraîné un nouveau défi: retirer l'appareil et connecter ce qui équivalait à son troisième implant cardiaque.
Mariam devra prendre des médicaments immunosuppresseurs tous les jours pour le reste de sa vie, souligne le docteur Honjo, bien que les enfants qui reçoivent une transplantation aient tendance à s'en sortir beaucoup mieux que les adultes.
Pourtant, les greffes ne sont pas un remède, elles ne peuvent que prolonger la vie, rappelle le cardiologue Jeewa, et il est fort probable que le cœur greffé à Mariam s'arrêtera un jour ou l'autre.
Ce qui est important, en attendant, c'est de s'assurer que Mariam puisse vivre la meilleure vie possible, dit-il. En prenant des médicaments et en consultant régulièrement un cardiologue, elle devrait pouvoir faire ce que font pratiquement la plupart des enfants.
Crédit photo: CTV News
Aujourd'hui, sa mère, Antouan Adwar, dit que Mariam est vraiment une enfant comme les autres: elle nage quatre fois par semaine et adore jouer au soccer et au basketball avec son grand frère Jack. Et elle a poursuivi une passion pour l'art qui avait commencé à l'hôpital, où elle dessinait des images de sa famille, entourée d'un immense cœur.